Как рассказать другим о роли SMA в жизни вашего ребенка

Содержание

• Подготовить речь лифта
• Провести встречу в школе
• Показать и сказать
• Отправить письмо сверстникам вашего ребенка
• Поговорите с другими детьми
• Не стыдно

Если у вашего ребенка спинальная мышечная атрофия (SMA), вам нужно будет в какой-то момент рассказать друзьям, членам семьи и сотрудникам школы вашего ребенка об их состоянии. Дети с СМА имеют физические недостатки и часто нуждаются в особом уходе, но болезнь не влияет на их эмоциональные и когнитивные способности. Это может быть трудно объяснить другим.

Попробуйте следующие полезные советы, чтобы сломать лед.

Подготовить речь лифта

Некоторые дети и взрослые могут стесняться спрашивать о болезни вашего ребенка. Вы можете помочь сломать лед с помощью короткого вступления, в котором объясняется, что такое SMA и как оно влияет на жизнь вашего ребенка. Будьте проще, но включайте достаточно информации, чтобы люди не могли делать предположений о вашем ребенке.

Например, вы можете сказать что-то вроде:

У моего ребенка нервно-мышечное заболевание, называемое спинальная мышечная атрофия, или сокращенно SMA. Он / она родился с этим. Это не заразно. SMA влияет на его / ее способность передвигаться и ослабляет его / ее мышцы, поэтому он / она вынужден пользоваться инвалидной коляской и нуждается в помощи специальных помощников. SMA не является психическим расстройством, поэтому мой ребенок может думать так же, как любой другой ребенок, и любит заводить друзей. Дайте мне знать, если у вас есть какие-либо вопросы или проблемы.

Измените речь, чтобы она соответствовала особым симптомам вашего ребенка и типу SMA, который у них есть. Подумайте о том, чтобы запомнить его, чтобы вы могли легко прочитать его, когда придет время.

Провести встречу в школе

SMA не влияет на мозг или его развитие. Следовательно, это не влияет на способность вашего ребенка учиться и развиваться в школе. Учителя и сотрудники могут не ставить перед вашим ребенком высокие цели в учебе, если у них нет четкого понимания, что такое SMA.

Родители должны выступать за то, чтобы их дети находились на должном академическом уровне. Создайте встречу со школой вашего ребенка, в которую войдут его учителя, директор и школьная медсестра, чтобы убедиться, что все находятся на одной странице.

Дайте понять, что инвалидность вашего ребенка - физическая, а не психическая. Если вашему ребенку был назначен парапрофессионал (индивидуальное учебное пособие), чтобы он помогал ему в классе, сообщите вашей школе, чего ожидать. Модификации в классе также могут быть необходимы для удовлетворения физических потребностей вашего ребенка. Убедитесь, что это сделано до начала учебного года.

Показать и сказать

Вам необходимо убедиться, что школьная медсестра, внешкольный персонал или преподаватель понимают, что делать в случае чрезвычайной ситуации или травмы. В первый день вашего ребенка в школе возьмите с собой ортопедические, дыхательные аппараты и другое медицинское оборудование, чтобы вы могли показать медсестре и учителям, как они работают. Убедитесь, что у них также есть ваш номер телефона и номер офиса вашего врача.

Брошюры и брошюры также могут быть невероятно полезными. Обратитесь в местную адвокатскую организацию SMA, чтобы получить несколько брошюр, которые вы можете дать учителям и родителям одноклассников вашего ребенка. Сайты SMA Foundation и Cure SMA - отличные ресурсы, на которые можно указать другим.

Отправить письмо сверстникам вашего ребенка

Для одноклассников вашего ребенка естественно интересоваться инвалидной коляской или скобой. Большинство из них не знают о SMA и других физических недостатках и, возможно, никогда раньше не видели медицинского оборудования и ортопедических приспособлений. Может быть полезно отправить письмо сверстникам вашего ребенка, а также их родителям.

В письме вы можете направить их в онлайн-учебные материалы и указать следующее:

• то, что ваш ребенок в порядке с обучением и установлением нормальных дружеских отношений, и то, что они разные, не означает, что вы не можете говорить или играть с ними
• что SMA не заразна
• список занятий, которые может выполнять ваш ребенок
• список действий, которые ваш ребенок не может выполнять
• что инвалидное кресло, скоба или специальное оборудование для доступа вашего ребенка не являются игрушками
• то, что ваш ребенок должен использовать специальное оборудование для написания или использования компьютера, не означает, что у него психические проблемы
• имя специального учебного пособия вашего ребенка (если применимо) и когда они будут присутствовать
• что ваш ребенок подвержен большему риску серьезных респираторных инфекций и что родители не должны отправлять ребенка, который болен простудой, в школу
• что они могут позвонить или написать вам, если у них есть вопросы

Поговорите с другими детьми

Если у вас есть другие дети, которые не живут с SMA, их сверстники могут спросить их, что не так с их братом или сестрой. Убедитесь, что они знают достаточно о SMA, чтобы ответить правильно.

Не стыдно

Вы все тот же человек, которым были до того, как вашему ребенку был поставлен диагноз. Нет необходимости исчезать и скрывать диагноз вашего ребенка. Поощряйте других задавать вопросы и распространять информацию. Большинство людей, вероятно, никогда не слышали о SMA. Несмотря на то, что диагноз SMA может вызвать у вас депрессию или тревогу, обучение других может заставить вас немного лучше контролировать болезнь вашего ребенка и то, как его воспринимают другие.