Как я научился использовать свое мобильное устройство при моем продвинутом РС

Содержание

• Столкновение со своим страхом перед тростью, ходунками и инвалидными колясками
• Принятие своей новой реальности
• Ваш новый ключ к независимости
• Вывод

Рассеянный склероз (РС) может быть очень изолированным заболеванием. Потеря способности ходить может заставить людей, живущих с РС, чувствовать себя еще более изолированными.

Я знаю по собственному опыту, что невероятно трудно смириться с тем, что вам нужно начать использовать средство передвижения, такое как трость, ходунки или инвалидное кресло.

Но я быстро понял, что использование этих устройств лучше, чем альтернативы, такие как падение и травмы, или ощущение одиночества и потеря личных связей.

Вот почему важно перестать думать о мобильных устройствах как о признаках инвалидности, а вместо этого начать рассматривать и использовать их как ключи к своей независимости.

Столкновение со своим страхом перед тростью, ходунками и инвалидными колясками

Честно говоря, я признаю, что я часто был человеком, который пугал меня больше всего, когда мне поставили диагноз РС более 22 лет назад. Больше всего я боялся, что однажды я стану той «женщиной в инвалидном кресле». И да, это то, кем я являюсь сейчас, примерно два десятилетия спустя.

Мне потребовалось некоторое время, чтобы осознать, что именно сюда ведет моя болезнь. Я имею в виду давай! Мне было всего 23 года, когда мой невролог произнес фразу, которой я больше всего боялся: «У вас рассеянный склероз».

Не могло быть что все же плохо, правда? Я только что получила степень бакалавра в Мичиганском университете во Флинте и начинала свою первую «большую девичью» работу в Детройте. Я был молод, целеустремлен и полон амбиций. М.С. не собирался стоять у меня на пути.

Но в течение 5 лет после того, как мне поставили диагноз, я едва ли мог даже попытаться встать на пути рассеянного склероза и его воздействия на меня. Я перестал работать и вернулся к родителям, потому что моя болезнь быстро одолела меня.

Принятие своей новой реальности

Впервые я начал пользоваться тростью примерно через год после постановки диагноза. Мои ноги шатались, и я чувствовал себя неуверенно, но это была просто трость. Ничего страшного, правда? Мне он не всегда был нужен, поэтому решение использовать его не особо беспокоило.

Думаю, то же самое можно сказать о переходе от трости к четверной трости и ходунку. Эти мобильные устройства были моей реакцией на безжалостную болезнь, которая продолжала атаковать мой миелин.

Я все думал: «Я продолжу идти. Я буду продолжать собираться с друзьями на ужины и вечеринки ». Я был еще молод и полон амбиций.

Но все мои жизненные амбиции не соответствовали опасным и болезненным падениям, которые я продолжал падать, несмотря на мои вспомогательные устройства.

Я не мог продолжать жить в страхе, что в следующий раз упаду на пол, задаваясь вопросом, что эта болезнь сделает со мной в следующий раз. Моя болезнь истощила мою некогда безграничную храбрость.

Я был напуган, разбит и устал. Моим последним средством было мотороллер или инвалидное кресло. Мне нужен был моторизованный, потому что мой рассеянный склероз ослабил силу моих рук.

Как моя жизнь дошла до этого момента? Я только что закончил колледж за 5 лет до этого момента.

Если я хотел сохранить хоть какое-то чувство безопасности и независимости, я знал, что мне нужно купить моторизованный скутер. Это было болезненное решение в 27 лет. Я чувствовал себя смущенным и побежденным, как будто я сдавался болезни. Я медленно принял свою новую реальность и купил свой первый самокат.

Тогда я быстро вернул себе жизнь.

Ваш новый ключ к независимости

Я все еще борюсь с тем фактом, что РС лишил меня способности ходить. Когда моя болезнь перешла во вторично-прогрессирующий РС, мне пришлось перейти на инвалидную коляску с электроприводом. Но я горжусь тем, что воспринял инвалидную коляску как ключ к лучшей жизни.

Я не позволял страху овладеть мной. Без инвалидного кресла у меня никогда не было бы независимости жить в собственном доме, получить ученую степень, путешествовать по Соединенным Штатам и выйти замуж за Дэна, человека моей мечты.

У Дэна рецидивирующий ремиттирующий РС, и мы встретились на мероприятии по РС в сентябре 2002 года. Мы влюбились, поженились в 2005 году и с тех пор живем долго и счастливо. Дэн никогда не знал, что я гуляю, и моя инвалидная коляска не испугала его.

Вот кое-что, о чем мы говорили, и это важно помнить: я не вижу очков Дэна. Это то, что ему нужно, чтобы лучше видеть и жить полноценной жизнью.

Точно так же он видит меня, а не мою инвалидную коляску. Это как раз то, что мне нужно, чтобы лучше двигаться и жить качественной жизнью, несмотря на эту болезнь.

Вывод

Из проблем, с которыми сталкиваются люди с РС, решить, пора ли использовать вспомогательное мобильное устройство, является одной из самых сложных.

Этого бы не было, если бы мы изменили восприятие таких вещей, как трости, ходунки и инвалидные коляски. Это начинается с того, что вы сосредотачиваетесь на том, что они позволяют вам делать, чтобы жить более увлекательной жизнью.

Мой совет от человека, которому последние 15 лет приходилось использовать инвалидное кресло: назовите свое мобильное устройство! Мои инвалидные коляски называются Silver и Grape Ape. Это дает вам чувство собственности и может помочь вам относиться к нему как к другу, а не как к врагу.

Наконец, помните, что использование мобильного устройства может быть непостоянным. Всегда есть надежда, что все мы однажды снова будем ходить, как до диагноза РС.

Дэн и Дженнифер Дигманн активны в сообществе РС как ораторы, писатели и защитники. Они регулярно вносят свой вклад в отмеченный наградами блог, и являются авторами «Несмотря на РС, назло РС, »Сборник личных историй об их совместной жизни с рассеянным склерозом. Вы также можете подписаться на них на Facebook, Twitter, а также Instagram.