Как найти поддержку и поговорить о своем анкилозирующем спондилите

Содержание

• Как получить поддержку
• 1. Избавьтесь от вины
• 2. Обучайте, обучайте, просвещайте
• 3. Присоединяйтесь к группе поддержки.
• 4. Сообщите о своих потребностях
• 5. Сохраняйте позитивный настрой, но не скрывайте свою боль.
• 6. Вовлекайте в свое лечение других.
• 7. Получите поддержку на работе.
• Вам не нужно идти в одиночку

Большинство людей знают об артрите, но если скажут кому-нибудь, что у вас анкилозирующий спондилит (АС), он может выглядеть озадаченным. AS - это тип артрита, который поражает в первую очередь позвоночник и может привести к сильной боли или сращению позвоночника. Это также может повлиять на ваши глаза, легкие и другие суставы, например, несущие суставы.

Может быть генетическая предрасположенность к развитию АС. АС и его семейство заболеваний, хотя и реже, чем некоторые другие типы артрита, поражают по меньшей мере 2,7 миллиона взрослых в Соединенных Штатах. Если у вас СА, важно получить поддержку от семьи и друзей, которые помогут вам справиться с этим заболеванием.

Как получить поддержку

Достаточно сложно произнести слова «анкилозирующий спондилит», не говоря уже о том, чтобы объяснить, что это такое. Может показаться, что легче сказать людям, что у вас только артрит, или попытаться справиться с этим в одиночку, но СА имеет уникальные характеристики, требующие особой поддержки.

Некоторые типы артрита появляются с возрастом, но AS поражает в расцвете сил. Может показаться, что в одну минуту вы были активны и работали, а в следующую еле вылезали из постели. Для лечения симптомов АС решающее значение имеет физическая и эмоциональная поддержка. Следующие шаги могут помочь:

1. Избавьтесь от вины

Нет ничего необычного в том, что человек с СА считает, что подвел свою семью или друзей. Это нормально время от времени чувствовать это, но не позволяйте чувству вины овладеть вами. Вы не являетесь вашим состоянием, и вы его не вызвали. Если вы позволите вине нарастать, она может перейти в депрессию.

2. Обучайте, обучайте, просвещайте

Это невозможно переоценить: образование является ключом к тому, чтобы помочь другим понять СА, особенно потому, что это часто считается невидимой болезнью. То есть вы можете выглядеть здоровым снаружи, даже если испытываете боль или истощены.

Известно, что невидимые болезни заставляют людей сомневаться, действительно ли что-то не так. Им может быть трудно понять, почему вы ослаблены сегодня, но способны лучше функционировать на следующий день.

Чтобы бороться с этим, рассказывайте окружающим о СА и о том, как это влияет на вашу повседневную деятельность. Распечатайте онлайн-образовательные материалы для семьи и друзей. Попросите самых близких прийти на прием к врачу. Попросите их подготовиться с вопросами и проблемами, которые у них есть.

3. Присоединяйтесь к группе поддержки.

Иногда, как бы заботливо ни старался помочь член семьи или друг, они просто не могут найти общий язык. Это может заставить вас чувствовать себя изолированным.

Присоединение к группе поддержки, состоящей из людей, которые знают, что вы переживаете, может иметь терапевтический эффект и помочь вам оставаться позитивным. Это отличный выход для ваших эмоций и хороший способ узнать о новых методах лечения AS и советах по управлению симптомами.

На веб-сайте Американской ассоциации спондилита перечислены группы поддержки по всей территории Соединенных Штатов и в Интернете. Они также предлагают учебные материалы и помощь в поиске ревматолога, специализирующегося на AS.

4. Сообщите о своих потребностях

Люди не могут работать над тем, чего они не знают. Они могут подумать, что вам нужно что-то одно, основываясь на предыдущей вспышке AS, когда вам нужно что-то еще. Но они не узнают, что ваши потребности изменились, пока вы им не расскажете. Большинство людей хотят помочь, но могут не знать как. Помогите другим удовлетворить ваши потребности, подробно объяснив, как они могут помочь.

5. Сохраняйте позитивный настрой, но не скрывайте свою боль.

Исследования показали, что позитивный настрой может улучшить общее настроение и качество жизни, связанное со здоровьем, у людей с хроническими заболеваниями. Тем не менее, трудно сохранять позитивный настрой, если вам больно.

Делайте все возможное, чтобы сохранять оптимизм, но не осознавайте свою борьбу и не пытайтесь скрыть ее от окружающих. Скрытие своих чувств может иметь неприятные последствия, потому что это может вызвать больший стресс и у вас меньше шансов получить необходимую поддержку.

6. Вовлекайте в свое лечение других.

Ваши близкие могут чувствовать себя беспомощными, когда видят, что вы изо всех сил пытаетесь справиться с эмоциональным и физическим бременем СА. Вовлечение их в ваш план лечения может сблизить вас. Вы почувствуете поддержку, в то время как они будут чувствовать себя более уверенными в вашем состоянии.

Помимо посещения врача с вами, попросите членов семьи и друзей пойти с вами на занятия йогой, поплавать на работе или помочь вам приготовить здоровую пищу.

7. Получите поддержку на работе.

Люди с AS нередко скрывают симптомы от своих работодателей.Они могут бояться потерять работу или быть обойденными для повышения. Но сохранение симптомов в секрете на работе может увеличить эмоциональное и физическое напряжение.

Большинство работодателей рады работать со своими сотрудниками по вопросам инвалидности. И это закон. AS - это инвалидность, и ваш работодатель не может дискриминировать вас из-за этого. От них также могут потребовать предоставить разумные приспособления, в зависимости от размера компании. С другой стороны, ваш работодатель не сможет подойти к вам, если не знает, что у вас проблемы.

Честно поговорите со своим руководителем о СА и о том, как это влияет на вашу жизнь. Убедите их в своей способности выполнять свою работу и четко объясните, какие приспособления могут вам понадобиться. Спросите, можете ли вы провести информационный сеанс AS для ваших коллег. Если ваш работодатель отрицательно отреагирует на вашу работу или угрожает вам, проконсультируйтесь с юристом по инвалидности.

Вам не нужно идти в одиночку

Даже если у вас нет близких родственников, вы не одиноки в своем путешествии по AS. Группы поддержки и ваша терапевтическая бригада всегда готовы помочь. Когда дело доходит до AS, у каждого есть своя роль. Важно сообщать о своих меняющихся потребностях и симптомах, чтобы те, кто в вашей жизни, могли помочь вам справиться с трудными днями и добиться успеха, когда вы чувствуете себя лучше.