Как поговорить с другими о вашем ревматоидном артрите: пошаговое руководство

Содержание

• Почему трудно говорить о РА
• Решая, кому рассказать
• Решив, сколько рассказать
• Разговор о РА на работе
• Разговор о РА с детьми
• Разговор с близкими партнерами
• Еда на вынос

Если у вас ревматоидный артрит (РА), вы знаете, сколько это может быстро нанести вашей жизни. Аутоиммунное заболевание поражает суставы и ткани отеками и болью, влияя на повседневную деятельность. Борьба с РА и ее болью вызывают у многих людей истощение, иногда приводя их к постельному режиму или к бездействию в течение нескольких дней или недель. Эффекты РА могут сохраняться и увеличиваться с возрастом, если их не лечить, и нет никакого лечения.

Эти симптомы и осложнения являются огромными проблемами для людей с РА. Но есть еще одна проблема, связанная с РА: говорить с людьми о вашем состоянии.

Почему трудно говорить о РА

Две реальности затрудняют обсуждение вопроса о РА. Первая заключается в том, что большинство ее симптомов не видны, хотя некоторые, такие как кожные высыпания, васкулиты, являются. Это может заставить вас неохотно говорить об этом, потому что другие могут не поверить, что вы больны.

Другая проблема заключается в том, что это может быть совершенно отрицательным для обсуждения. Блогер Джанин Монти пишет о своей РА в Arthritic Chick. Когда она впервые получила диагноз РА и начала разговаривать с окружающими, она говорит: «Я узнала, что самый быстрый способ закончить телефонный разговор, визит или встречу с кофе - это начать говорить о моей боли».

Решая, кому рассказать

Некоторые люди решают рассказать всем о своем состоянии, а другие выбирают интимный круг. Вам решать, по какому пути вы пойдете. Вы можете решить, что столкнуться с этой болезнью означает наклеить на автомобиль наклейку на бампер, связанную с RA. С другой стороны, если вы чувствуете, что ваше здоровье является личным делом, выберите несколько человек, которым вы доверите свою информацию. В этот короткий список, без сомнения, войдут ваши ближайшие родственники, а также люди, с которыми вы работаете.

Решив, сколько рассказать

Что касается обсуждения RA, то здесь очень много вопросов для обсуждения. Список симптомов уникален для каждого человека, но может быть очень длинным. Как много вы расскажете о своем состоянии? Вы можете быть краткими, как быстрое заявление и определение: «У меня ревматоидный артрит. Это аутоиммунное заболевание, которое в основном поражает мои суставы ».

Помимо этого, вы можете подумать о том, как симптомы влияют на вас. Например, «РА означает, что у меня много боли и мне нужен дополнительный отдых». Или вместо того, чтобы говорить о том, как RA влияет на вас в целом, вы можете объяснить, как вы делаете это ежедневно и как это может повлиять на ваши способности: «Мой RA влияет на мои запястья сегодня. Можете ли вы помочь мне подобрать эти файлы?

Конечно, вы никогда не узнаете, когда будете встречаться с кем-то, как они отреагируют на вашу публикацию, но вы, вероятно, со временем поймете, что кто-то чувствует себя потрясенным вашими новостями. Вместо того, чтобы разговаривать с ними, было бы целесообразно поделиться письменной информацией о РА, направив их на веб-сайт или другой ресурс.

Разговор о РА на работе

При принятии решения о том, расскажете ли вы своему руководителю и коллегам о вашем RA, вам необходимо принять во внимание несколько моментов. Вам не нужно ни с кем говорить о состоянии здоровья, и если симптомы РА не влияют на вашу работу, вы можете вообще не сообщать о них. Однако, если вам нужно свободное время для встреч или специальных условий на рабочем месте, возможно, хорошей идеей будет сообщить определенным людям, что у вас РА.

В зависимости от структуры вашей компании, вы можете начать с непосредственного руководителя или поговорить с кем-то из вашего отдела кадров. С кем бы вы ни говорили, объясните, почему вы им говорите. Вы можете сказать: «Я хотел сообщить, что у меня ревматоидный артрит. Это означает, что мне иногда нужно стоять за столом, чтобы снять напряжение с суставов ».

Когда дело доходит до ваших прав на рабочем месте в отношении РА, вам может пригодиться веб-сайт Сети размещения на рабочих местах: это федеральный информационный центр информации о Законе об инвалидах Америки.

Разговор о РА с детьми

Если ваши дети маленькие, вы можете чувствовать себя менее склонными говорить с ними напрямую о РА и больше сосредоточиться на том, чтобы свести эти дискуссии в повседневную деятельность. Джессика Сандерс, 34 года, является матерью троих детей в возрасте до 13 лет. Она никогда не сажала своих детей на беседу о РА, но она говорит: «Они хорошо знают мой артрит, но как мы к нему относимся,« Можете ли вы помочь мне с этим? Мой артрит не позволит мне сделать это сегодня ».

Некоторые дети могут испугаться, когда узнают, что РА не собирается уходить - и может стать еще хуже. Сосредоточьтесь на положительных аспектах вашей ситуации: пусть ваши дети знают, что у вас есть врач, который поддерживает вас, и что буквально тысячи специально подготовленных ученых улучшают методы лечения и ищут лекарство от РА.

Разговор с близкими партнерами

RA может быть нежелательным злоумышленником в спальне, вызывая сухость и чувствительность влагалища у женщин, у которых она есть, и, возможно, вызывает эректильную дисфункцию у мужчин. Плюс, никто не чувствует себя сексуально, когда их тело неудобно. Но здоровая сексуальная жизнь является важной составляющей личности и счастья.

«По моему мнению, самое важное при разговоре с вашим партнером о РА - это задавать вопросы и слушать друг друга», - говорит Ара Дикранян, доктор медицины, ревматолог в Центре ревматических заболеваний Cabrillo. «Если хроническое заболевание вызывает боль, ваш партнер не сможет узнать об этом, пока вы не скажете это».

Еда на вынос

Объяснить, что у вас хроническое заболевание, может быть сложно. Вам может быть неудобно привлекать к себе дополнительное внимание или полагать, что ваше состояние делает вас менее способным. Со временем вы лучше поймете, когда и как говорить о вашем РА. Идите медленно и слушайте свой внутренний голос, который говорит вам, подходит ли вам этот человек и этот момент.