10 способов (в некоторой степени) понять, каково это жить с фибромиалгией

Содержание

• 1. Составьте список дел на завтра. Затем выберите только четыре элемента в вашем списке для выполнения. Если вы попытаетесь сделать больше, на следующий день вы сможете сделать только две вещи.
• 2. Проснитесь в течение 48 часов и прочитайте самую скучную книгу, которую вы можете найти. Вы должны бодрствовать до конца книги.
• 3. Ходите по плюшевому ковру, надевая носки, и действительно скользите ногами по ковру. Прикоснитесь к металлической дверной ручке и подумайте о том, как этот удар ощущается на ваших пальцах. Теперь сделай это снова. И опять. И опять.
• 4. Проверьте свой банковский счет, чтобы узнать, что по непонятным причинам на него было потрачено 10000 долларов США за ночь. Запишитесь на прием к менеджеру банка, который передаст вас агенту по обслуживанию клиентов, затем передаст другому, а затем другому.
• 5. Запустите 10К. У вас нет времени на подготовку или тренировку. Просто выйди и беги, прогулки не разрешены.
• 6. Поверните ваш термостат вниз на 10 градусов. Вам не разрешено наносить дополнительные слои. Вы не найдете комфортной температуры, пока летом не прогреется, и в этот момент все станет слишком жарко.
• 7. Отмените свидание, предупредив о часе в пятницу вечером, и объясните, что ваш ребенок болен. Посмотрите, как ваша дата реагирует.
• 8. Проведите долгие выходные, не общаясь ни с кем, кроме своих любящих и занимательных питомцев.
• 9. Серьезно болеют шесть раз в год. Вызывайте без работы не менее трех дней каждый раз. У тебя еще есть работа в конце года?
• 10. На работе не забывайте о сроках на несколько недель, убирайте вещи там, где они не принадлежат, и оставляйте встречи на полпути без объяснения причин. Проверьте реакцию ваших коллег и руководителя.

То, как мы видим, как мир формирует то, кем мы хотим быть, - и обмен неотразимым опытом может сформировать то, как мы относимся друг к другу, к лучшему. Это мощная перспектива.

Фибромиалгия, расстройство, которое вызывает хроническую боль, до сих пор плохо изучено. Я живу с фибромиалгией, и в любой день я сталкиваюсь с такими проблемами, как крайняя усталость, постоянная боль и туман в мозгу.

Так как это в значительной степени невидимая болезнь, у тех, у кого она есть, внешне все в порядке. К сожалению, на самом деле это не так.

Фибромиалгию особенно трудно описать друзьям и семье, поскольку ее симптомы различаются по степени тяжести изо дня в день. Трудно объяснить друзьям, что вам нужно отменить планы, потому что вы устали, но часто это именно то, что происходит.

Знаете кого-нибудь с фибромиалгией? Чтобы понять, что значит жить с этим условием, я предложил 10 сценариев, которые могут помочь вам сопереживать.

1. Составьте список дел на завтра. Затем выберите только четыре элемента в вашем списке для выполнения. Если вы попытаетесь сделать больше, на следующий день вы сможете сделать только две вещи.

С fibro я должен тщательно сбалансировать свою деятельность и то, сколько энергии я трачу каждый день. Несмотря на то, что у меня может остаться достаточно времени в день, мне нужно быть дома и на диване, когда мой танк опустеет. Если я перенапрягаюсь, у меня не будет сил что-либо делать в течение следующих трех дней.

2. Проснитесь в течение 48 часов и прочитайте самую скучную книгу, которую вы можете найти. Вы должны бодрствовать до конца книги.

Этот сценарий даже точно не отражает крайнюю усталость, которую я иногда испытываю. Сонные таблетки помогут мне уснуть, но из-за постоянной боли я не получаю такой глубокий, спокойный сон, которым могут наслаждаться многие другие. Мне кажется, что просто нет возможности проснуться освеженным.

3. Ходите по плюшевому ковру, надевая носки, и действительно скользите ногами по ковру. Прикоснитесь к металлической дверной ручке и подумайте о том, как этот удар ощущается на ваших пальцах. Теперь сделай это снова. И опять. И опять.

Поскольку фибромиалгия влияет на мою центральную нервную систему, боль в моем теле усиливается. Я регулярно испытываю эти приятные боли от электрических ударов - и они хуже и дольше, чем удар статическим электричеством. Это особенно неудобно, когда они появляются в середине рабочей встречи, заставляя меня почти выпрыгнуть из своего места.

4. Проверьте свой банковский счет, чтобы узнать, что по непонятным причинам на него было потрачено 10000 долларов США за ночь. Запишитесь на прием к менеджеру банка, который передаст вас агенту по обслуживанию клиентов, затем передаст другому, а затем другому.

Фибромиалгия до сих пор остается загадочной болезнью: никто не знает, почему она возникает или как ее лечить. Многие врачи настолько незнакомы с этим или даже не верят, что реально, что диагностика может быть марафонским путешествием.

Я не могу сосчитать, сколько раз врачи просто говорили мне: «Я не знаю, что с тобой случилось», а затем отправляли меня домой без направления или какого-либо предложения о том, как выяснить, что на самом деле происходит с моим телом. ,

5. Запустите 10К. У вас нет времени на подготовку или тренировку. Просто выйди и беги, прогулки не разрешены.

То, как твои ноющие мышцы чувствуют на следующий день, - это то, что я чувствую большинство дней, когда я встаю с кровати. Это чувство продолжается в течение большей части дня, и обезболивающие не очень помогают.

6. Поверните ваш термостат вниз на 10 градусов. Вам не разрешено наносить дополнительные слои. Вы не найдете комфортной температуры, пока летом не прогреется, и в этот момент все станет слишком жарко.

С фибро, мое тело не регулирует свою температуру так, как раньше. Я всегда замерзаю зимой. Летом мне необычно холодно, пока вдруг я не умираю от жары. Кажется, что нет счастливой среды!

7. Отмените свидание, предупредив о часе в пятницу вечером, и объясните, что ваш ребенок болен. Посмотрите, как ваша дата реагирует.

К сожалению, даже когда друзья и семья знают, что у меня есть фиброз, они не всегда могут понять, насколько это сильно влияет на мою жизнь. Это сценарий, через который я действительно прошел, и тот факт, что я больше не встречаюсь с этим человеком, показывает, насколько хорошо он отреагировал на отмену.

8. Проведите долгие выходные, не общаясь ни с кем, кроме своих любящих и занимательных питомцев.

Мои питомцы стали чрезвычайно важными для меня, особенно в те времена, когда я просто не готов общаться с людьми. Они не судят меня, но они также напоминают мне, что я не одинок. Наличие их вокруг делает вспышки дней немного более терпимыми.

9. Серьезно болеют шесть раз в год. Вызывайте без работы не менее трех дней каждый раз. У тебя еще есть работа в конце года?

При фибромиалгии я никогда не знаю, когда у меня будет факельный день, и из-за вспышек я не могу ездить на работу и целый день сидеть за столом. Я никогда не был так благодарен за способность работать частично из дома. Это, вероятно, заставило меня работать.

10. На работе не забывайте о сроках на несколько недель, убирайте вещи там, где они не принадлежат, и оставляйте встречи на полпути без объяснения причин. Проверьте реакцию ваших коллег и руководителя.

Одним из самых раздражающих симптомов фибро может быть «фиброзный туман». Иногда кажется, что вы живете в тумане растерянности, и вы ничего не можете сделать, чтобы собраться вместе. Мы говорим о том, чтобы положить ключи в холодильник, забыть, какой это год, и дезориентироваться, пытаясь найти дорогу домой по базовому маршруту, по которому вы ехали сотни раз прежде.

Фибромиалгия делает жизнь безумно сложной, но она также приносит свои странные преимущества, такие как научиться быть благодарными за маленькие повседневные красоты жизни. Одна вещь, за которую я благодарен, это мои любимые, которые действительно пытаются понять, как я себя чувствую, даже если это сложно. Их сочувствие делает худшие дни немного лучше.

Пейдж Черулли - копирайтер и автор контента, проживающая в западном Массачусетсе. Она часто освещает хронические заболевания, здоровье и хорошее самочувствие и в настоящее время работает над романом о хронических заболеваниях. В свободное время она любит кататься на лошадях и играть на флейте.