Что внутри моего набора инструментов MBC
Содержание
В ноябре 2017 года мне поставили диагноз метастатический рак молочной железы (МБК).
В течение той же недели моему сыну исполнилось 2 года, и мы с мужем отпраздновали нашу пятую годовщину свадьбы. Кроме того, мы только что купили наш первый дом и перешли от напряженной нью-йоркской жизни в живописные пригороды Нью-Йорка.
До постановки диагноза я работал старшим юристом в Нью-Йорке и был спортсменом. На протяжении всего колледжа я был членом команды по плаванию и несколько лет спустя я прошел марафон в Нью-Йорке.
Мне пришлось быстро научиться приспосабливаться к жизни с MBC. За последние два года с момента постановки диагноза я узнал, что помогает, что не помогает и что наиболее важно для моей помощи.
Вот несколько советов, которые я храню в своем «наборе инструментов» для MBC.
Сила просить о помощи
Я всегда был настойчивым человеком.
Хотя мой муж может назвать это упрямым, мое упорство, настойчивость и готовность разобраться в себе всегда были преимуществом для меня. Независимо от того, ведешь ли я сложное судебное разбирательство или занимается спортом, я всегда опускал голову и проталкивал.
Но после того, как мне поставили диагноз MBC, я вскоре понял, насколько вредным может быть это отношение - для меня и моей семьи.
В то время я был в основном домоседом для моего 2-летнего сына, и у нас не было семьи поблизости. Мы также не знали многих людей в нашем новом городе. Мы изо всех сил пытались установить рутину, сообщество и способы помощи.
В конце концов мы попросили наших родителей остаться с нами на несколько недель, чтобы помочь нам встать на ноги. Я проводил несколько дней в неделю в больнице, проходил диагностические тесты и встречался со своей командой по уходу. У меня было мало пропускной способности, чтобы сэкономить.
Теперь, спустя почти 2 года после постановки диагноза, я знаю, что помощь может прийти из разных мест. Когда кто-то предлагает устроить трапезу, отвезти сына на обед или отвезти меня на прием, я легко могу согласиться на это, не чувствуя себя слабым.
Я знаю, что моя болезнь требует участия сообщества, и, принимая помощь, я лучше справляюсь с заботой о себе и своей семье.
Психиатрическая помощь
В течение нескольких недель после моего диагноза я изо всех сил пытался встать с постели. Я смотрю в зеркало и удивляюсь, кто был тем, кто смотрел на меня в ответ, и что должно было случиться с ней.
Через несколько дней после постановки диагноза я обратился к своему врачу первичной помощи, чтобы обсудить мое психическое здоровье, переходящее в новую жизнь с метастатическим раком.
Я живу с историей депрессии и тревоги, поэтому я знал, что поддержание моего психического здоровья будет иметь решающее значение для соблюдения режима лечения и нахождения нового нормального состояния.
Мой доктор направил меня к психиатру, который помогает мне принимать психиатрические препараты. Она также является источником лекарств для лечения моих побочных эффектов, особенно усталости и бессонницы.
Мы с мужем также посещаем группы поддержки. И в течение первого года после моего диагноза мы встретились с терапевтом в паре, чтобы обсудить некоторые из огромных проблем, с которыми мы сталкиваемся.
Надежная команда по уходу
Мой лечащий врач и психиатр очень заинтересованы в моем лечении, и я полностью доверяю им обоим. Обязательно иметь команду по уходу, которая слушает вас, поддерживает вас и признает, что вы как личность, а не просто пациент.
Мой первый онколог и хирург молочной железы часто пренебрегали моими вопросами и негибкими или безразличными ко многим из моих проблем. После нескольких недель этого мы с мужем выяснили второе мнение в другой больнице.
Эта больница проверила мои снимки от первых врачей и заметила ряд проблем, которые были упущены из виду. Это второе мнение диагностировало мои метастазы, которые первая больница полностью проигнорировала.
Мой нынешний онколог - потрясающий врач, и я верю в ее курсы лечения. Я также знаю и верю, что она, как и все мои врачи, считает меня человеком, а не просто номером медицинской карты.
Наличие команды по уходу, которая, как вы знаете, будет защищать вас и заботу о них, должна быть важной частью любого набора инструментов MBC.
Себя
Не менее важно иметь команду по уходу, которой вы доверяете, не менее важно признать вашу роль защитника для себя.
Часто я беспокоился о том, что я являюсь «трудным» пациентом и что я слишком много звоню или что у меня слишком много вопросов на приемах. Но мой онколог заверил меня, что моя работа состоит в том, чтобы задавать вопросы и полностью понимать мое лечение, так же как ее работа заключалась в том, чтобы отвечать на эти вопросы, чтобы мы все были на одной странице.
Тогда я осознал, насколько важно быть моим собственным защитником. Это заставило меня осознать важность того, чтобы моя команда по уходу работала как команда, а не просто врач, говорящий мне.
Это признание придало мне силы, и с тех пор моя команда смогла более адекватно лечить мои симптомы и побочные эффекты, а также решать проблемы, возникающие быстрее и эффективнее.
навынос
По мере того как мое бремя болезней становится тяжелее, увеличивается и мой набор инструментов MBC. Мне повезло, что я все еще жив в течение двух лет после постановки диагноза, несмотря на значительный прогресс в прошлом году.
Моя семья и я бы тонули без поддержки нашего сообщества и находили бы готовность попросить и принять помощь.
Моя команда по уходу, особенно моя команда по охране психического здоровья, является неотъемлемой частью этого набора инструментов. Знание, что я полностью верю в них, облегчает мое бремя и позволяет мне погрузиться в нормальную жизнь, когда и как я могу.
Развитие моих навыков адвокации в течение последних 2 лет было обязательным условием для моего качества обслуживания. Так же, как я доверяю своей команде по уходу, я научился доверять себе. В конце концов, я - самый большой актив моей заботы и самый важный инструмент в моем наборе инструментов MBC.
Эмили Гарнетт - старший адвокат, мать, жена и кошка, которая живет с метастатическим раком молочной железы с 2017 года. Поскольку она верит в силу своего голоса, она ведет блог о своей диагностике и лечении в Beyond the Pink Ribbon.
Она также ведет подкаст «Пересечение рака и жизни». Она пишет для Advancedbreastcancer.net и Коалиции молодого выживания. Она была опубликована журналом Wildfire, Женским медиацентром и совместным блогом «Кофе + крошки».
Эмили можно найти в Instagram и связаться по электронной почте здесь.
Увлекательные посты
Наследственный ангионевротический отек: признаки раннего предупреждения и симптомы
