Планирование повседневной жизни, живя с IPF

Содержание

• Визиты к врачу
• Лекарства
• Упражнение
• Спать
• Погода
• Питание
• Помощь
• Социальное время
• Свидание для отказа от курения
• Встречи группы поддержки

Если вы живете с идиопатическим фиброзом легких (ИЛФ), вы знаете, насколько непредсказуемым может быть заболевание. Ваши симптомы могут резко меняться от месяца к месяцу - или даже день ото дня. В начале болезни вы можете чувствовать себя достаточно хорошо, чтобы работать, заниматься спортом и гулять с друзьями. Но когда болезнь обостряется, ваш кашель и одышка могут быть настолько серьезными, что вам может быть трудно выйти из дома.

Неустойчивый характер симптомов IPF затрудняет планирование заранее. Тем не менее, небольшое планирование действительно может облегчить управление вашей болезнью. Начните вести ежедневный, еженедельный или ежемесячный календарь и заполняйте его этими обязательными задачами и напоминаниями.

Визиты к врачу

IPF - хроническое и прогрессирующее заболевание. Ваши симптомы могут со временем измениться, и лечение, которое когда-то помогало контролировать одышку и кашель, в конечном итоге может перестать быть эффективным. Чтобы управлять своими симптомами и предотвратить осложнения, вам нужно будет составить график посещений с вашим лечащим врачом.

Планируйте посещать врача примерно три-четыре раза в год. Записывайте эти посещения в свой календарь, чтобы не забыть о них. Также отслеживайте любые дополнительные встречи с другими специалистами для обследований и лечения.

Готовьтесь к каждому визиту заранее, составив список вопросов и опасений для вашего врача.

Лекарства

Сохранение верности своему режиму лечения поможет контролировать симптомы и контролировать прогрессирование заболевания. Некоторые препараты одобрены для лечения IPF, в том числе циклофосфамид (Cytoxan), N-ацетилцистеин (Acetadote), нинтеданиб (Ofev) и пирфенидон (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Вы будете принимать лекарство от одного до трех раз в день. Используйте свой календарь как напоминание, чтобы не забыть о дозе.

Упражнение

Хотя вы можете почувствовать одышку и усталость, чтобы тренироваться, оставаясь активным, вы можете улучшить эти симптомы. Укрепление сердца и других мышц также поможет вам легче выполнять повседневные задачи. Необязательно проводить целую часовую тренировку, чтобы увидеть результаты. Полезно ходить даже несколько минут в день.

Если у вас возникли проблемы с физическими упражнениями, спросите своего врача о регистрации в программе легочной реабилитации. В этой программе вы будете работать со специалистом по физическим упражнениям, чтобы узнать, как безопасно прийти в форму в соответствии с вашим уровнем способностей.

Спать

Восемь часов сна каждую ночь необходимы для хорошего самочувствия. Если вы спите неустойчиво, запишите в календаре время отхода ко сну. Постарайтесь войти в распорядок дня, ложась и вставая в одно и то же время каждый день - даже в выходные.

Чтобы уснуть в назначенный час, сделайте что-нибудь расслабляющее, например, почитайте книгу, примите теплую ванну, практикуйте глубокое дыхание или медитируйте.

Погода

IPF может сделать вас менее устойчивым к перепадам температур. В летние месяцы планируйте свои занятия на раннее утро, когда солнце и жара не такие сильные. Запланируйте послеобеденные перерывы дома в кондиционировании воздуха.

Питание

При ИЛФ не рекомендуется обильное питание. Чувство переполнения может затруднить дыхание. Вместо этого запланируйте несколько небольших приемов пищи и перекусов в течение дня.

Помощь

Если у вас проблемы с дыханием, повседневные дела, такие как уборка дома и приготовление пищи, могут стать все труднее. Когда друзья и члены семьи предлагают помощь, не говорите просто «да». Запланируйте их в свой календарь. Установите получасовые или часовые интервалы времени, чтобы люди могли готовить вам еду, ходить за продуктами для вас или отвезти вас к врачу.

Социальное время

Даже когда вы чувствуете себя плохо, важно оставаться на связи, чтобы не стать изолированным и одиноким. Если вы не можете выйти из дома, позвоните друзьям или родственникам по телефону или через Skype или подключитесь через социальные сети.

Свидание для отказа от курения

Если вы все еще курите, сейчас самое время бросить курить. Вдыхание сигаретного дыма может ухудшить симптомы ИЛФ. Установите дату в своем календаре, чтобы бросить курить, и придерживайтесь ее.

Перед свиданием с курением выбросьте все сигареты и пепельницы в доме. Обратитесь к врачу, чтобы узнать, как бросить курить. Вы можете попробовать лекарства, которые помогут уменьшить тягу к курению, или использовать средства, заменяющие никотин, такие как пластырь, жевательная резинка или назальный спрей.

Встречи группы поддержки

Общение с другими людьми, у которых есть IPF, может помочь вам почувствовать себя более связанным. Вы можете учиться у других членов группы и опираться на них. Старайтесь регулярно посещать собрания. Если вы еще не участвуете в группе поддержки, вы можете найти ее через Фонд легочного фиброза.