Поддержка жизни с вторичной прогрессирующей MS: социальная, финансовая и многое другое

Содержание

• обзор
• Социальная и эмоциональная поддержка
• Информация о пациенте
• Управление вашим здоровьем
• Финансовая помощь и ресурсы
• навынос

обзор

Вторично-прогрессирующий РС (SPMS) - это хроническое заболевание, которое вызывает развитие новых и более тяжелых симптомов с течением времени. С эффективным лечением и поддержкой можно справиться.

Если вам поставили диагноз SPMS, важно получить лечение у квалифицированных медицинских работников. Это также может помочь установить связь с организациями пациентов, местными группами поддержки и онлайн-сообществами для поддержки коллег.

Вот некоторые из ресурсов, которые могут помочь вам справиться с SPMS.

Социальная и эмоциональная поддержка

Жизнь с хроническим заболеванием может быть стрессовой. Иногда вы можете испытывать чувство горя, гнева, беспокойства или изоляции.

Чтобы помочь вам справиться с эмоциональными последствиями SPMS, ваш лечащий врач или невролог может направить вас к психологу или другому специалисту по психическому здоровью.

Вы также можете найти полезным общение с другими людьми, которые живут с SPMS. Например:

• Спросите своего доктора, знают ли они о каких-либо местных группах поддержки для людей с РС.
• Проверьте онлайн-базу данных Национального общества рассеянного склероза для местных групп поддержки или участвуйте в сетевых группах и дискуссионных форумах организации.
• Присоединяйтесь к сообществу онлайн-поддержки Американской ассоциации рассеянного склероза.
• Позвоните по номеру горячей линии Национального общества рассеянного склероза по телефону 866-673-7436.

Вы также можете найти людей, рассказывающих о своем опыте работы с SPMS в Facebook, Twitter, Instagram и других социальных сетях.

Информация о пациенте

Более подробная информация о SPMS может помочь вам спланировать свое будущее с этим заболеванием.

Ваша медицинская команда может помочь ответить на вопросы, которые могут у вас возникнуть о состоянии, включая ваши варианты лечения и долгосрочные перспективы.

Несколько организаций также предлагают онлайн-ресурсы, связанные с SPMS, в том числе:

• Национальное общество рассеянного склероза
• Ассоциация рассеянного склероза Америки
• Может сделать рассеянный склероз

Эти источники информации и другие могут помочь вам узнать о вашем состоянии и стратегиях управления им.

Управление вашим здоровьем

SPMS может вызывать разнообразные симптомы, которые требуют комплексного лечения.

Большинство людей с SPMS регулярно посещают невролога, который помогает координировать их уход. Ваш невролог может также направить вас к другим специалистам.

Например, ваша лечебная команда может включать в себя:

• уролог, который может лечить проблемы с мочевым пузырем, которые могут возникнуть у вас
• специалисты по реабилитации, такие как физиотерапевт, физиотерапевт и трудотерапевт
• специалисты по психическому здоровью, такие как психолог и социальный работник
• медсестры с опытом управления SPMS

Эти медицинские работники могут работать вместе, чтобы удовлетворить ваши меняющиеся потребности в области здравоохранения. Их рекомендуемое лечение может включать лекарства, реабилитационные упражнения и другие стратегии, чтобы помочь замедлить прогрессирование заболевания и управлять его последствиями.

Если у вас есть вопросы или сомнения по поводу вашего состояния или плана лечения, сообщите об этом вашей медицинской команде.

Они могут скорректировать ваш план лечения или направить вас к другим источникам поддержки.

Финансовая помощь и ресурсы

SPMS может быть дорогим в управлении. Если вам трудно покрыть расходы на медицинское обслуживание:

• Обратитесь к поставщику медицинского страхования, чтобы узнать, какие врачи, услуги и продукты покрываются вашим планом. Могут быть изменения, которые вы можете внести в план страхования или лечения, чтобы снизить расходы.
• Познакомьтесь с финансовым консультантом или социальным работником, который имеет опыт оказания помощи людям с РС. Они могут помочь вам узнать о программах страхования, программах медицинской помощи или других программах финансовой поддержки, на которые вы можете претендовать.
• Сообщите своему врачу, что вас беспокоит стоимость лечения. Они могут направить вас в службы финансовой поддержки или скорректировать ваш план лечения.
• Свяжитесь с производителями любых лекарств, которые вы принимаете, чтобы узнать, предлагают ли они помощь в виде скидок, субсидий или скидок.

Вы можете найти дополнительные советы по управлению расходами на медицинское обслуживание в разделах «Финансовые ресурсы и финансовая помощь» на веб-сайте Национального общества рассеянного склероза.

навынос

Если вам трудно справляться с проблемами SPMS, сообщите об этом своим врачам. Они могут порекомендовать изменения в вашем плане лечения или связать вас с другими источниками поддержки.

Несколько организаций предлагают информацию и онлайн-поддержку для людей с РС, включая SPMS. Эти ресурсы могут помочь вам развить знания, уверенность и чувство поддержки, которые необходимы вам для лучшей жизни с SPMS.