Чего ожидать после диагноза РС от того, кто был там

Уважаемый недавно диагностированный воин рассеянного склероза,

Мне очень жаль слышать о вашем недавнем диагнозе рассеянного склероза (РС). Я бы никому не пожелал этой жизни, но должен вас успокоить, вы не одиноки. И как бы просто это ни звучало, все будет хорошо.

Мне поставили диагноз РС семь лет назад. Однажды я проснулся и не чувствовал ног или ходьбы. Я пошел в отделение неотложной помощи, убедив себя, что это инфекция, и некоторые антибиотики могли бы это исправить. Я вернусь ко мне всего через несколько дней.

МРТ того дня показала множественные поражения моего мозга, шеи и позвоночника. В ту ночь мне поставили диагноз РС.

В течение пяти дней мне давали дозу стероидов в высоких дозах, а затем выписали, чтобы они вернулись вместе с родителями на лечение. Я упаковал сумку и отправился из Вашингтона в Питтсбург на несколько недель. Я сказал своему боссу, что вернусь и оставил список инструкций с коллегой.

Я никогда не вернулся. Звучит драматично, но это правда.

Через несколько недель после возвращения к родителям у меня случился еще один рецидив, который привел меня в больницу на лето. Я не мог говорить из-за дизартрии, я не мог ходить, и у меня были серьезные проблемы с ловкостью. Мое тело не реагировало на стероиды или лекарство от болезней. Мы даже попробовали плазмаферез, процедура, которая отфильтровывает вредные антитела из крови.

Я провел восемь недель в стационарной реабилитации, где я научился есть с утяжелённой посудой, выучил новый способ общения, не похожий на меня, и заново научился ходить на костылях рук.

Это был самый ужасный опыт в моей жизни. Но, оглядываясь назад, это еще не все, что я помню.

Я также помню, как моя семья появлялась каждый день. Я помню своих друзей в гостях с конфетами и любовью. Я помню собак-терапевтов, медсестер, называвших мою комнату «набором принцессы», и моего физиотерапевта, который толкнул меня, потому что он знал, что я могу его взять. Я помню, как стал воином.

РС меняет жизнь. Если вам поставили диагноз РС, у вас есть два варианта: вы можете стать жертвой этого или стать воином через него.

Воин храбрый боец. Жить адаптированной жизнью в мире, который не является адаптивно-дружественным, смело. Храбро вставать каждый день и бороться с собственным телом в состоянии, которое неизлечимо. Вы можете не чувствовать этого сейчас, но вы воин.

С того первого лета я пережил путь взлетов и падений. Я бы пережил еще много изменяющих жизнь симптомов. Я провел целый год в инвалидной коляске, прежде чем снова учиться ходить - снова - на костылях. Я бы участвовал в марафоне на трехколесном велосипеде.

Я бы продолжал бороться. Я бы продолжил приспосабливаться. И я бы продолжал жить без ограничений, пока был бы ограничен.

Иногда мне не нравится рассказывать о своем путешествии к недавно диагностированным, потому что я не хочу, чтобы это вас запугивало. Я не хочу, чтобы вы боялись возможностей, возможностей «что если» и разочарований.

Вместо этого я надеюсь, что это тема того, что происходит, все будет хорошо. Вы можете временно потерять способность видеть, но другие ваши чувства будут расти. У вас могут возникнуть проблемы с мобильностью, но вы будете работать с физиотерапевтом, который поможет определить, нужна ли вам помощь, и заставит вас снова двигаться. У вас даже могут быть проблемы с мочевым пузырем, но это делает некоторые забавные истории после свершившегося факта.

Ты не один. Существует большое сообщество других людей с РС, таких же, как вы. Хотя каждый случай РС отличается, мы также получаем его, потому что он у нас есть. В этом много комфорта.

Существует также большая надежда на доступные методы лечения заболеваний. Хотя РС не излечивается, есть лекарства, которые помогают замедлить прогрессирование. Вы, возможно, только что начали или, возможно, разговариваете с вашим неврологом о том, какой из них лучше. Надеюсь, вы сможете найти тот, который поможет.

Что бы вы ни чувствовали сейчас, почувствуйте это. Не торопитесь, чтобы приспособиться. Нет правильного способа борьбы с этой болезнью. Вам просто нужно найти то, что работает для вас и вашего путешествия.

С тобой все будет хорошо.

Ты воин, помнишь?

Люблю,

Элиз

Элиз Мартин - адвокат, страдающий хроническими заболеваниями и инвалидностью, которая живет положительно с рассеянным склерозом. Ее любимый способ пропаганды - рассказывать о том, как жить безгранично и в то же время ограниченно, часто с помощью мобильности и адаптивных средств. Вы можете найти ее в Instagram @thesparkledlife, с контентом, сочетающим в себе дерзость, блеск и некоторые темы, которые выходят за рамки обычного.