5 вещей, которые я хочу, чтобы люди поняли о рассеянном склерозе

Содержание

• Опыт MS у всех разный
• Некоторые люди с РС могут казаться «хорошими»
• Все устают, но усталость от МС отличается
• Не все одинаково реагируют на жизнь с РС
• Там нет никакого секретного лекарства

В конце июля 2014 года моя жизнь словно взорвалась после того, как мне поставили диагноз рецидивирующий рассеянный склероз.

С тех пор мне пришлось не только регулировать то, как я двигаюсь по миру, но и научить других тому, на что на самом деле похоже это неизлечимое аутоиммунное заболевание.

Было бы намного проще, если бы несколько вещей о рассеянном склерозе (РС) стали общеизвестными. Для этого вот то, что я хотел бы, чтобы все поняли о РС.

Опыт MS у всех разный

Существуют критерии, которые определяют РС, но МС проявляется уникально в каждом человеке.

Некоторые люди с РС используют инвалидную коляску или мобильную помощь, например трость. У некоторых возникают проблемы со зрением, они не могут сосредоточиться или теряют способность чувствовать вкус.

Пережитые симптомы являются результатом повреждения, которое болезнь нанесла нервам головного и спинного мозга. Местоположение повреждения защитной оболочки этих нервов, которое прерывает и искажает сообщения между мозгом / позвоночником и телом, определяет, какие симптомы у кого-то могут быть.

Если, например, заболевание поражает область мозга, связанную со зрением, это может повлиять на чьи-то зрительные способности.

Некоторые люди с РС могут казаться «хорошими»

Если у кого-то есть РС, вы, возможно, не сможете сказать, что у него проблемы со здоровьем, просто взглянув на него.

Люди с более легкими формами заболевания могут казаться бессимптомными. Но все может быть не так, как кажется.

Некоторые из моих симптомов РС становятся видимыми для наблюдателей, когда я пытаюсь подняться по лестнице и вынужден использовать поручни, чтобы поднять себя вверх и вперед, так как мои ноги становятся все более и более не способными к сотрудничеству.

Это также очевидно, когда в жаркую и влажную погоду я чувствую рвоту, слабость, головокружение и мне приходится сидеть или лежать.

Однако во времена, когда я имею дело с когнитивными проблемами, усталостью или размытым зрением, вы не знали бы, что у меня РС, потому что со всех сторон я выгляжу «здоровым».

Такие замечания, как «но ты не выглядишь больным», являются благонамеренными, но не учитывают, что то, что я испытываю, невидимо для наблюдателей.

Вместо этого попробуйте спросить: «Как ваши симптомы РС?» и оставить его открытым.

Все устают, но усталость от МС отличается

До того, как у меня было РС, я испытывал усталость. Как мать троих детей, в том числе пара близнецов и третий ребенок, который не спал всю ночь, пока ему не исполнилось 3 года, я хорошо знаком с истощением.

Тогда (все трое сейчас в колледже), я мог пить кофеиновый напиток после кофеинового напитка и просто продолжать. Я был бы капризным, но все еще функциональным.

Эта усталость не то же самое, что усталость РС.

Лучшее описание усталости от MS, которое я могу предложить, - представить себе стену, падающую перед вами - такую, через которую вы не можете пройти, обойти или подняться. Вы в ловушке. Это заставляет вас остановиться прямо там, где вы находитесь, и ждать.

Когда утомляемость РС острая, мои конечности чувствуют себя свинцовыми, я не могу сосредоточиться, и мне приходится лезть в кровать, чтобы дождаться восстановления моего тела - сколько бы времени это ни занимало, будь то часы или дни.

Не все одинаково реагируют на жизнь с РС

Есть люди с любым количеством заболеваний, которые считают эту болезнь скрытым благословением, что заставило их замедлить и глубоко оценить жизнь. В эту группу людей могут входить люди с РС, некоторые из которых несут бремя этой болезни без каких-либо жалоб.

Но не все с РС чувствуют так. Не все оптимистичны в отношении жизни с РС.

Я, например, все еще стремлюсь к своим многозадачным способам до РС и только с неохотой согласился жить в недобровольных границах моей болезни.

Я не рад этому и не считаю это благословением.

При общении с людьми, страдающими РС, пожалуйста, предоставьте им возможность быть аутентичными в их индивидуальных реакциях на непредсказуемые ситуации.

Позвольте им иметь плохие и хорошие дни, не говоря что-то вроде: «Ну, по крайней мере, ваш РС не как это»Или« Позитивное мышление поможет вам ».

Мы не всегда можем чувствовать себя позитивно.

Там нет никакого секретного лекарства

Я знаю, что вы имеете в виду хорошо. Действительно, я делаю. Но, пожалуйста, не говорите мне, что вы наткнулись на лекарство от MS где-нибудь в Интернете или на Facebook.

Я вижу невролога, который управляет клиникой РС в крупной американской больнице, и не думаю, что он скрывает от меня лекарство, просто чтобы он мог продолжать выставлять счета моей страховой компании за ненужные анализы и лекарства по рецепту.

Конечно, поделитесь статьей о РС, которую вы видели, если хотите, но только перенаправляйте статьи с законных веб-сайтов и организаций, которые не утверждают, что такие вещи, как диета из капусты, будут излечивать поражения мозга.

И, пожалуйста, не говорите мне, если я просто сделаю этот или который, MS волшебным образом уйдет. Магическое мышление не излечит мой поврежденный мозг.

Мы будем благодарны, если вы присматриваете за нами, но, пожалуйста, подумайте над тем, что вы поделитесь и предложите.

Автор Бостонской области Мередит О’Брайен является автором Неловко онеметь, мемуары об изменяющем жизнь влиянии ее диагноза РС.