7 способов приспособиться к хронической болезни и продолжить свою жизнь

Содержание

• 1. На самом деле нет, но это нормально
• 2. У меня был постоянный распорядок дня.
• 3. Я обнаружил, что изменить образ жизни можно.
• 4. Я связался со своим сообществом
• 5. Я отказался от сетевых групп, когда мне нужно было
• 6. Я устанавливаю границы со своими близкими.
• 7. Я попросил (и принял!) Помощь.

Когда мне впервые поставили диагноз, я находился в темном месте. Я знал, что оставаться там - не вариант.

Когда в 2018 году мне поставили диагноз гипермобильный синдром Элерса-Данлоса (hEDS), дверь в мою прежнюю жизнь захлопнулась. Хотя я родился с EDS, до 30 лет я не был инвалидом из-за этих симптомов, как это часто бывает с соединительной тканью, аутоиммунными и другими хроническими заболеваниями.

Другими словами? Однажды ты «нормальный», а потом внезапно заболел.

В эмоциональном плане я провел большую часть 2018 года в темном месте, переживая целую жизнь ошибочного диагноза и оплакивая некоторые карьерные и жизненные мечты, от которых я был вынужден отказаться. Подавленный и испытывая постоянную боль, я искал утешения и совета, как жить хронически больной жизнью.

К сожалению, многое из того, что я нашел в онлайн-группах и форумах EDS, меня обескураживало. Казалось, что тела и жизни всех остальных разваливаются, как и мои.

Мне нужен путеводитель, который научил бы меня жить дальше. И хотя я так и не нашел этого руководства, я медленно собрал воедино множество советов и стратегий, которые помогли мне.

И теперь, хотя моя жизнь действительно отличается от той, какой была раньше, она снова наполнена, насыщена и активна. Одно только это предложение - не та фраза, которую я когда-либо думал, что смогу написать снова.

Так как же, спросите вы, я приспособился к хроническому заболеванию, не позволив ему захватить мою жизнь?

1. На самом деле нет, но это нормально

Конечно это заняло мою жизнь! Мне нужно было увидеть столько врачей и сдать анализы. У меня было так много вопросов, опасений, страхов.

Позвольте себе потеряться в своем диагнозе - я считаю, что это помогает установить ограниченное время (от 3 до 6 месяцев). Вы будете много плакать, и у вас будут неудачи. Примите то, где вы находитесь, и ожидайте, что это будет огромная корректировка.

Когда вы будете готовы, вы можете приступить к работе над адаптацией своей жизни.

2. У меня был постоянный распорядок дня.

Поскольку я работал из дома и испытывал сильную боль, у меня было мало мотивации покинуть дом (или даже свою кровать). Это привело к депрессии и обострению боли, усугубляемой недостатком солнечного света и другими людьми.

В эти дни у меня есть утренний распорядок, и я наслаждаюсь каждым шагом: готовлю завтрак, ополаскиваю посуду, чищу зубы, умываю лицо, солнцезащитный крем, а затем, когда могу, надеваю компрессионные леггинсы для похода (все настроено под саундтрек моего нетерпеливого нытья корги).

Установленный распорядок помогает мне вставать с постели быстрее и стабильнее. Даже в плохие дни, когда я не могу ходить в поход, я все равно могу готовить завтрак и соблюдать свои правила гигиены, и это помогает мне больше чувствовать себя человеком.

Что может помочь вам вставать каждый день? Какой маленький поступок или ритуал поможет вам почувствовать себя более человечным?

3. Я обнаружил, что изменить образ жизни можно.

Нет, употребление большего количества овощей не вылечит вашу болезнь (извините!). Изменения в образе жизни - не волшебная палочка, но они могут улучшить качество вашей жизни.

При хроническом заболевании ваше здоровье и тело немного более уязвимы, чем большинство других. Мы должны быть более осторожными и осмотрительными в отношении своего тела.

Имея это в виду, время для реальных разговоров, а не для забавных советов: ищите «выполнимые» изменения в образе жизни, которые работают для вас. Некоторые идеи: бросить курить, избегать сильнодействующих наркотиков, много спать и найти режим упражнений, который не причинит вам вреда.

Я знаю, это скучный и раздражающий совет. Даже если ты не можешь встать с постели, это может даже казаться оскорбительным. Но это правда: мелочи складываются.

Как для вас будут выглядеть выполнимые изменения образа жизни? Например, если вы проводите большую часть своего времени в постели, изучите несколько легких упражнений, которые можно выполнять в постели (они уже существуют!).

Изучите свой образ жизни с состраданием, но объективно, не осуждая. Какую маленькую настройку или изменение вы могли бы попробовать сегодня, чтобы улучшить ситуацию? Каковы ваши цели на этой неделе? Следующая неделя? Через шесть месяцев?

4. Я связался со своим сообществом

Мне приходилось сильно полагаться на других друзей с EDS, особенно когда я чувствовал себя безнадежным. Скорее всего, вы найдете хотя бы одного человека с вашим диагнозом, который будет жить той жизнью, к которой вы стремитесь.

Моя подруга Мишель была моим образцом для подражания EDS. Ей поставили диагноз задолго до меня, и она была полна мудрости и сочувствия к моей нынешней борьбе. Еще она крутая задница, которая работает полный рабочий день, создает прекрасное искусство и ведет активную общественную жизнь.

Она дала мне надежду, в которой я так отчаянно нуждался. Используйте онлайн-группы поддержки и социальные сети не только для советов, но и для поиска друзей и создания сообщества.

5. Я отказался от сетевых групп, когда мне нужно было

Да, онлайн-группы могут быть бесценным ресурсом! Но они также могут быть опасными и душераздирающими.

Моя жизнь - это не только EDS, хотя в первые 6-8 месяцев после постановки диагноза это было точно так же. Мои мысли вращались вокруг этого, постоянная боль напомнила мне, что она у меня есть, и мое почти постоянное присутствие в этих группах временами только усиливало мою одержимость.

Теперь это часть всей моей жизни, а не всей моей жизни. Онлайн-группы, безусловно, являются полезным ресурсом, но не позволяйте им стать фиксацией, мешающей вам жить своей жизнью.

6. Я устанавливаю границы со своими близкими.

Когда в 2016 году состояние моего тела начало ухудшаться, а боль усилилась, я стал все больше и больше отказываться от людей. Поначалу это заставило меня почувствовать себя никчемным и плохим другом - и мне пришлось понять разницу между расхолаживанием и заботой о себе, что не всегда так ясно, как вы думаете.

Когда мое здоровье было наихудшим, я редко строил социальные планы. Когда я это сделал, я предупредил их, что мне, возможно, придется отменить в последнюю минуту, потому что моя боль была непредсказуемой. Если им это не нравится, нет проблем, я просто не ставил эти отношения на первое место в своей жизни.

Я понял, что это нормально - сообщать друзьям, чего они могут ожидать от меня, и в первую очередь уделять внимание моему здоровью. Бонус: это также проясняет, кто ваши настоящие друзья.

7. Я попросил (и принял!) Помощь.

Это кажется простым, но на практике это может быть чертовски сложно.

Но послушайте: если кто-то предлагает помощь, верьте, что его предложение искреннее, и примите его, если вам это нужно.

В прошлом году я много раз травмировалась, потому что стеснялась просить мужа поднять еще кое-что для меня. Это было глупо: он здоров, а я нет. Мне пришлось отпустить свою гордость и напомнить себе, что люди, которые заботятся обо мне, хотят поддержать меня.

Хотя хронические заболевания могут быть обузой, пожалуйста, помните, что вы - ценный и стоящий человек - определенно им не являетесь. Так что просите о помощи, когда она вам нужна, и принимайте ее, когда ее предлагают.

У тебя есть это.

Эш Фишер - писатель и комик, страдающий гипермобильным синдромом Элерса-Данлоса. Когда у нее нет шаткого оленьего дня, она гуляет со своим корги Винсентом. Она живет в Окленде. Узнайте больше о ней на ее сайте.