Почему я не извиняюсь за то, что нахожу осведомленность об аутизме разочарованием

Содержание

• Слишком много внимания
• Тролли под мостом
• Слишком мало осведомленности
• Сама этикетка
• Усталость от кампании
• Проповедь хору

Если вы похожи на меня, Месяц осведомленности об аутизме проводится каждый месяц.

Я отмечаю месяц осведомленности об аутизме не менее 132 месяцев подряд и считаю. Моя младшая дочь Лили страдает аутизмом. Она следит за моим постоянным образованием и осведомленностью об аутизме.

Аутизм влияет на мою жизнь, мою дочь и мой мир, и поэтому я действительно хочу, чтобы люди, которые меняют нашу жизнь, «знали». Под этим, я полагаю, я имею в виду, по крайней мере, иметь общее представление о том, что происходит. Я хочу, чтобы первые респонденты в моем районе понимали, почему они могут не получить ответа от моей дочери, если они спросят ее имя и возраст. Я хочу, чтобы полиция поняла, почему она может сбежать от них. Я хочу, чтобы учителя проявляли терпение, когда ее поведение говорит о более глубокой проблеме, чем просто нежелание подчиняться.

Аутизм, как и все остальное, - проблема сложная, и политическая. И, как и все остальное, чем больше вы узнаете об этом, тем сложнее становится. Чтобы помочь вам поддерживать или, по крайней мере, не причинять вреда людям, которых вы знаете (а если вы страдаете аутизмом, то есть вероятность, что вы действительно их знаете), понимание аутизма чрезвычайно важно.

По крайней мере, до некоторой степени. Потому что иногда осведомленность об аутизме может быть плохой.

Слишком много внимания

Сложность и политика аутизма могут стать ошеломляющими при слишком большом количестве исследований. Я чувствую себя подавленным некоторыми аспектами простого написания этой статьи. Чем больше вы осознаете все проблемы, тем труднее вам сделать шаг, не опасаясь обидеть того, кому вы на самом деле пытаетесь стать союзником.

Я вакцинирую или нет? Я говорю «аутист» или «ребенок с аутизмом»? «Лекарство»? «Принять»? «Благословение»? «Проклятие»? Чем глубже копаешь, тем труднее становится. Это хорошо согласуется с моей следующей мыслью, а именно:

Тролли под мостом

Многие родители и аутисты выбирают апрель в качестве месяца, чтобы полностью сосредоточиться на аутизме как на причине. Мы ежедневно публикуем статьи, связанные с аутизмом, и ссылаемся на другие статьи, которые кажутся нам интересными, ценными или трогательными.

Но чем больше вы пишете о сложностях и политике, а также о плюсах и минусах, тем больше у вас несогласия. Потому что аутизм слишком сложен, чтобы доставить удовольствие всем, и некоторые из людей, которым вы не нравитесь, ДЕЙСТВИТЕЛЬНО недовольны.

Чем больше вы публикуете, тем больше появляется троллей. Это может истощить эмоционально и умственно. Вы хотите рассказать о себе, но они не согласны с вашими словами или тем, как вы их используете.

Аутизм может потребовать терпения и спокойствия. Я перестал вести блог об аутизме, вероятно, на год просто потому, что нашел споры и критику слишком нервными. Это истощило мою радость, и мне нужна была эта положительная энергия, чтобы стать хорошим отцом.

Слишком мало осведомленности

Вашему среднему Джо хватит внимания только на то, чтобы переварить одну или две из тысяч статей об аутизме. Из-за этого всегда есть риск, что единственное, на что он или она настроится, будет неправильным. Однажды в моем личном блоге кто-то прокомментировал, что аутизм вызван «спорнами» и что их просто нужно промыть апельсиновым соком, чтобы очистить систему. Вылечили!

(Это не вещь.)

По аутизму не так много единодушных тем, поэтому рассматривать любую статью, сообщение в блоге или даже новость как евангелие от аутизма (ну, кроме этой, очевидно) может быть хуже, чем вообще ничего не изучать.

Сама этикетка

Однажды я прочитал работу одного исследователя, который сказал, что самая большая проблема, с которой столкнулся аутизм, - это его собственный ярлык. Аутизм - это целый спектр состояний, но все они объединяются под одним ярлыком.

Это означает, что люди смотрят «Человек дождя» и думают, что могут дать полезный совет. Это означает, что компании могут производить лекарства, которые улучшают симптомы у одного ребенка, страдающего аутизмом, но могут фактически усугублять симптомы у другого. Ярлык аутизма создает путаницу там, где она уже существует.

Возможно, вы слышали поговорку: «Если вы встретили одного ребенка с аутизмом, вы встретили ОДНОГО ребенка с аутизмом». Каждый ребенок индивидуален, и вы не можете спроецировать опыт одного ребенка на другого только потому, что у них общий ярлык.

Усталость от кампании

Большинство людей, которые работают над повышением осведомленности об аутизме, хотят, чтобы прежде «не осознающие» осознали. Но слишком много хорошего может означать, что некоторые из наиболее важных сообщений будут заглушены огромным объемом. После целого месяца осознания аутизма большинство людей, у которых есть такая роскошь, вероятно, скажут вам: «Я не хочу больше ничего слышать об аутизме до конца своей жизни».

Проповедь хору

До того, как моему младенцу поставили диагноз, я прочитала ровно ноль статей на тему аутизма. Многие из людей, читающих информационные сообщения об аутизме, не являются целевой аудиторией. Они живут своей жизнью. Это люди с аутизмом или их опекуны. Хотя приятно знать, что кто-то читает ваши материалы, трудно вызвать интерес к вопросам, которые не влияют на жизнь целевой аудитории (по крайней мере, насколько они знают).

Для тех из нас, кому нужно, чтобы вы знали - чтобы наши дети могли жить более счастливой и здоровой жизнью - распространение «осведомленности об аутизме» всегда будет актуальным. И это хорошо. Главным образом.

Честно говоря, я более чем счастлив мириться с благонамеренными вопросами или предложениями, потому что это означает, что вы действительно достаточно заботитесь о моей дочери или обо мне, чтобы хотя бы прочитать статью, посмотреть видео или поделиться инфографикой. Информация может не совпадать с моим опытом, но она чертовски лучше справляется с сердитыми взглядами и осуждающими комментариями в переполненном кинотеатре, когда ваш ребенок тает (да, я был там).

Итак, распространяйте информацию об аутизме в этом месяце. Но делайте это, зная, что можете сгореть. Делайте это, зная, что вы можете не достичь своей целевой аудитории. Делайте это, зная, что в какой-то момент вы получите за это небольшой ад от кого-то. Делайте это, зная, что не все, что вы публикуете, применимо к чужому опыту. Делайте это ответственно.

Джим Уолтер - автор Просто маленький блог, где он рассказывает о своих приключениях в качестве отца-одиночки с двумя дочерьми, одна из которых страдает аутизмом. Вы можете следить за ним в Twitter по адресу @blogginglily.