Почему мы ждали 7 лет для диагностики аутизма

Содержание

• Долгий путь к диагностике
• 1. Как родители, они могут быть уверены
• 2. Наш сын может быть уверен
• 3. Его забота может быть более организованной
• 4. Они могут сблизиться как семья
• 5. Больше сострадания и понимания
• 6. И больше поддержки в школе
• 7. Он может получить более широкую страховую защиту

Мы включаем продукты, которые считаем полезными для наших читателей. Если вы покупаете через ссылки на этой странице, мы можем заработать небольшую комиссию. Вот наш процесс.

В тот момент, когда родился Вон, его мама Кристина поняла, что он не типичный ребенок. Ее третий ребенок, у нее было много опыта с детьми.

«В больнице Вон просто не мог расслабиться и чувствовать себя комфортно в моих руках, как мои двое», - вспоминает она. «Он был очень острым. Я не мог его утешить. Мне было страшно сменить подгузник, потому что он так сильно пнул. Я просто знал, что что-то было не так.

Но доктору понадобится семь лет, чтобы подтвердить свои опасения.

Долгий путь к диагностике

В то время как Вон был тем, кого некоторые считают коликами, Кристина говорит, что он стал проявлять все больше и больше в отношении поведения, когда стал старше. Например, единственный способ, которым он мог заснуть, был, если он сидел раздвинутым в углу своей кроватки.

«Мы никогда не могли заставить его лечь спать в своей кроватке. Я пытался положить туда подушку и даже пытался спать с ним в кроватке », - говорит Кристина. «Ничего не помогло, поэтому мы позволили ему уснуть, сидя в углу, а через несколько часов привели его в нашу кровать».

Однако, когда Кристина объяснила проблему педиатру своего сына, он отмахнулся от нее и порекомендовал сделать рентген шеи, чтобы убедиться, что его шея не пострадала от спящего положения. «Я был раздражен, потому что я знал, что у Вона не было анатомических проблем. Доктор пропустил суть. Он не слушал ничего из того, что я сказал », - говорит Кристина.

Подруга, у которой был ребенок с сенсорными проблемами, посоветовала Кристине прочитать книгу «Несинхронный ребенок».

«Я не слышала о сенсорных осложнениях раньше, и я не знала, что это значит, но когда я прочитала книгу, многое из этого имело смысл», - объясняет Кристина.

Изучение сенсорного поиска побудило Кристину навестить педиатра-разработчика, когда Вону было 2 года. Врач поставил ему диагноз: некоторые нарушения развития, в том числе расстройство сенсорной модуляции, расстройство экспрессивной речи, оппозиционно-вызывающее расстройство и синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ).

«Они держали все их отдельные диагнозы вместо того, чтобы называть это расстройством аутистического спектра, которое они отказались диагностировать у него», - говорит Кристина. «В какой-то момент мы подумали, что в конечном итоге нам, возможно, даже придется переехать в другое состояние, потому что без диагноза аутизма мы никогда не получим определенные услуги, такие как временное лечение, если нам когда-нибудь понадобится».

Примерно в то же время Кристина провела тестирование Вона на услуги раннего вмешательства, которые доступны для детей в Иллинойсе в государственных школах, начиная с 3 лет. Вон получил квалификацию. Он получал трудотерапию, логопедию и поведенческое вмешательство, услуги которого продолжались до первого класса.

«Его школа была великолепна со всем этим. Он получал 90 минут речи в неделю, потому что у него были серьезные проблемы с языком », - говорит она. «Тем не менее, я не был уверен, где он стоял с сенсорными проблемами, и школьный персонал не может сказать вам, если он думает, что он аутист».

Тот факт, что он нуждался в структуре и дополнительных услугах только для того, чтобы функционировать, ставил диагноз крайне необходимым. В конце концов, Кристина обратилась в Общество аутизма штата Иллинойс и обратилась в службу поведенческого анализа Total Spectrum Care, чтобы рассказать им о Воне. Обе организации согласились, что его симптомы находят отклик в аутизме.

Летом 2016 года развивающий педиатр Вона рекомендовал проводить поведенческую терапию каждые выходные в течение 12 недель в местной больнице. Во время сеансов они начали его оценивать. К ноябрю Вон наконец смог попасть к детскому психиатру, который считал, что у него аутизм.

Несколько месяцев спустя, сразу после своего 7-го дня рождения, Вону был официально поставлен диагноз аутизм.

Кристина говорит, что официальный диагноз аутизма помог - и поможет - их семье несколькими способами:

1. Как родители, они могут быть уверены

В то время как Вон получал услуги до постановки диагноза, Кристина говорит, что диагноз подтверждает их усилия. «Я хочу, чтобы у него был дом, а у нас - дом с аутистическим спектром, а не блуждать, задаваясь вопросом, что с ним не так», - говорит Кристина. «Хотя мы знали, что все это происходило, диагностика автоматически дает вам больше терпения, больше понимания и больше облегчения».

2. Наш сын может быть уверен

Кристина говорит, что официальный диагноз положительно повлияет на самооценку Вона. «Хранение своих проблем под одним зонтиком может сделать его менее запутанным для понимания его собственного поведения», - говорит она.

3. Его забота может быть более организованной

Кристина также надеется, что диагноз вызовет чувство единства, когда речь заходит о его медицинской помощи. Больница Вона объединяет детских психиатров и психологов, педиатров, занимающихся вопросами развития, а также психотерапевтов и логопедов в одном плане лечения. «Ему будет легче и эффективнее получать всю необходимую ему помощь», - говорит она.

4. Они могут сблизиться как семья

Другие дети Кристины, которым 12 и 15 лет, также страдают от состояния Вона. «У них не может быть других детей, иногда мы не можем есть как семья, все должно быть под контролем и в порядке», - объясняет она. С диагнозом они могут посещать семинары братьев и сестер в местной больнице, где они могут изучить стратегии выживания и инструменты, чтобы понять и соединиться с Воном. Кристина и ее муж также могут посещать семинары для родителей детей с аутизмом, и вся семья также может посещать сеансы семейной терапии.

«Чем больше у нас знаний и образования, тем лучше для всех нас», - говорит она. «Мои другие дети знают борьбу Вона, но они находятся в трудном возрасте, имея дело со своей собственной борьбой… поэтому любая помощь, которую они могут получить, справляясь в нашей уникальной ситуации, не может повредить».

5. Больше сострадания и понимания

Когда дети страдают аутизмом, СДВГ или другими нарушениями развития, их можно пометить как «плохих детей» или их родителей считают «плохими родителями», говорит Кристина. «Ни то, ни другое не верно. Вон ищет чувства, поэтому он может обнять ребенка и случайно опрокинуть его. Людям трудно понять, почему он сделал бы это, если бы они не знали всей картины ».

Это распространяется и на социальные мероприятия. «Теперь я могу сказать людям, что у него аутизм, а не СДВГ или сенсорные проблемы. Когда люди слышат аутизм, появляется больше понимания, не то, что я думаю, что это правильно, но это так, как есть », - говорит Кристина, добавляя, что она не хочет использовать диагноз в качестве оправдания его поведения, а скорее как объяснение люди могут относиться к.

6. И больше поддержки в школе

Кристина говорит, что Вон не был бы там, где он есть сегодня, без лекарств и поддержки, которую он получил, как внутри, так и вне школы. Однако она начала понимать, что когда он перейдет в новую школу, он получит меньше поддержки и меньше структуры.

«Он переедет в новую школу в следующем году, и уже говорилось о том, чтобы что-то убрать, например, обрезать свою речь с 90 минут до 60 и помочь в искусстве, переменах и занятиях спортом», - говорит она.

«Отсутствие услуг для тренажерного зала и перерывов не хорошо для него или других учеников. Когда есть летучая мышь или хоккейная клюшка, если он становится неуправляемым, он может кого-нибудь обидеть. Он спортивный и сильный. Я надеюсь, что диагностика аутизма поможет школе принимать решения, основанные на параметрах аутизма, и поэтому позволит ему сохранить некоторые из этих услуг как есть ».

7. Он может получить более широкую страховую защиту

Кристин говорит, что в ее страховой компании есть целый отдел, занимающийся аутизмом. «Это не относится ко всем видам инвалидности, но аутизм имеет так много поддержки и ценится как нечто, что можно покрыть», - говорит она. Например, больница Вона не предусматривает поведенческую терапию без диагноза аутизма. «Я пытался три года назад. Когда я сказал врачу Вона, что, как мне кажется, Вон действительно может получить пользу от поведенческой терапии, он сказал, что это только для людей с аутизмом », - говорит Кристина. «Теперь с диагнозом, я должен получить покрытие для него, чтобы увидеть поведенческого терапевта в этой больнице».

«Хотелось бы, чтобы мы получили диагноз четыре года назад. Все знаки были там. Он зажег футон в огне в нашем подвале, потому что зажигалка была оставлена. У нас на дверях есть защелки, чтобы он не мог выйти на улицу. Он сломал два наших телевизора. У нас нет нигде в доме стекла », - говорит Кристина.

«Когда он становится нерегулируемым, он становится гипер, а иногда и небезопасным, но он также любящий и самый милый мальчик», - говорит Кристина. «Он заслуживает возможности выразить эту часть его как можно чаще».