Тем, кто ухаживает за людьми с болезнью Паркинсона, составьте планы на данный момент

Я очень волновалась, когда мой муж впервые сказал мне, что знает, что с ним что-то не так. Он был музыкантом, и однажды вечером на концерте он не мог играть на гитаре. Его пальцы замерзли. Мы начали искать врача, но в глубине души знали, что это такое. У его матери была болезнь Паркинсона, и мы просто знали.

Когда в 2004 году мы получили официальный диагноз, все, что я почувствовал, был страх. Этот страх взял верх и никогда не уходил. Сложно осмыслить. Что нас ждет в будущем? Могу ли я быть женщиной, вышедшей замуж за человека, страдающего болезнью Паркинсона? Могу ли я быть опекуном? Был бы я достаточно силен? Был бы я достаточно самоотверженным? Это был один из моих главных страхов. Фактически, я испытываю этот страх сейчас больше, чем когда-либо.

В то время было не так много информации о лекарствах и лечении, но я старался как можно больше обучать себя. Мы начали ходить в группы поддержки, чтобы узнать, чего ожидать, но для моего мужа это было крайне удручающе. В то время он был в хорошей форме, а люди в группах поддержки - нет. Мой муж сказал мне: «Я больше не хочу ехать. Я не хочу впадать в депрессию. Я совсем не похож на них ». Итак, мы перестали идти.

Мне очень повезло, что мой муж подошел к своему диагнозу. Он был в депрессии на очень короткое время, но в конце концов решил взять жизнь за рога и наслаждаться каждым моментом. Раньше его работа была для него очень важной, но после постановки диагноза семья была на первом месте. Это было огромно. Он действительно начал ценить нас. Его позитивный настрой вдохновлял.

Нам повезло провести много прекрасных лет, но последние были трудными. Его дискинезия сейчас очень сильна. Он много падает. Помощь ему может расстраивать, потому что он ненавидит, когда ему помогают. Он возьмет это на меня. Если я попытаюсь помочь ему в его инвалидной коляске, а я не идеален, он будет кричать на меня. Меня это бесит, поэтому я использую юмор. Я пошучу. Но я беспокоюсь. Я нервничаю, что не собираюсь делать хорошую работу. Я очень это чувствую.

Я тоже должен сейчас принимать все решения, и это очень сложно. Мой муж принимал решения, но больше не может. В 2017 году ему диагностировали деменцию при болезни Паркинсона. Одна из самых сложных вещей - это знать, что я могу позволить ему делать, а что нет. Что мне забрать? Он недавно купил машину без моего разрешения. Могу ли я забрать его кредитную карту? Я не хочу лишать его гордости или того, что делает его счастливым, но в то же время я хочу защитить его.

Я стараюсь не думать об эмоциях. Они там; Я просто не выражаю их. Я знаю, что это влияет на меня физически. У меня давление выше, и я тяжелее. Я не забочусь о себе так, как раньше. Я нахожусь в режиме тушения пожаров для других людей. Я выкладываю их по одному. Если у меня остается время для себя, я пойду гулять или купаться. Я хотел бы, чтобы кто-то помог мне разобраться в механизмах преодоления трудностей, но мне не нужны люди, которые просят меня уделить время самому себе. Я знаю, что мне нужно это сделать, это вопрос времени.

Если вы читаете это, а вашему близкому недавно поставили диагноз «болезнь Паркинсона», постарайтесь не думать и не беспокоиться о будущем болезни. Это лучшее, что вы можете сделать для себя и своего любимого человека. Наслаждайтесь каждой секундой, которая у вас есть, и строите как можно больше планов на данный момент.

Мне грустно, что у меня не будет «счастливого никогда», и я также чувствую себя очень виноватым за то, что не имел терпения помочь моей свекрови, когда она была жива и жила в этом состоянии. Тогда было так мало известно. Это мое единственное сожаление, хотя я чувствую, что, возможно, в будущем у меня будет еще больше сожалений, поскольку состояние моего мужа ухудшится.

Я думаю, это удивительно, что у нас было столько лет, и мы смогли сделать то, что делали. Мы уехали в невероятный отпуск, и теперь у нас остались такие прекрасные воспоминания, как семья. Я благодарен за эти воспоминания.

С уважением,

Аббат Арошас

Абби Арошас родился и вырос в Рокавее, штат Нью-Йорк. Она получила высшее образование в качестве спасителя своего класса средней школы и поступила в Университет Бренди, где получила степень бакалавра. Она продолжила обучение в Колумбийском университете и получила докторскую степень в области стоматологии. У нее три дочери, и сейчас она живет в Бока-Ратон, штат Флорида, со своим мужем Айзеком и их таксой Смоки Мо.