Хроническая боль не является побочным эффектом, который мы должны иметь, просто жить с

Содержание

• Как хроническая болезнь научила нас быть защитниками для себя
• Мы никогда не встречались, но наш разговор сразу связал нас
• Обмен советами по управлению болью и взломами
• Мощный способ эндометриоза влияет на женственность и индивидуальность

Как хроническая болезнь научила нас быть защитниками для себя

Мы с Оливией Арганараз начали свои месячные, когда нам было по 11 лет. У нас были мучительные спазмы и другие симптомы, которые мешали нашей жизни. Никто из нас не обращался за помощью, пока нам не исполнилось 20 лет.

Даже при том, что нам было больно, мы думали, что менструальные страдания были лишь частью того, чтобы быть девочкой. Став взрослыми, мы поняли, что проводить дни в постели во время менструации или в середине цикла было ненормально. Что-то пошло не так.

Мы оба в конечном итоге были диагностированы с эндометриозом, также известным как эндо для краткости. Мне поставили диагноз в течение нескольких месяцев, но диагноз Оливии занял почти десятилетие. У многих женщин отсроченный диагноз встречается гораздо чаще.

По данным Американского конгресса акушеров и гинекологов, примерно у 1 из 10 женщин наблюдается эндометриоз. Не существует известного лечения эндо, только варианты лечения и лечения боли. Это невидимая болезнь. Мы часто выглядим здоровыми, даже когда испытываем боль.

Вот почему так важно говорить о том, что мы переживаем, чтобы мы могли предложить поддержку, учиться друг у друга и знать, что мы не одиноки.

Оливия, 32-летний специалист по психологии в Антиохийском университете, живет в Серебряном озере в Калифорнии. Я 38-летний внештатный писатель и редактор из Нэшвилла, штат Теннесси. Этот разговор был отредактирован для краткости и ясности.

Мы никогда не встречались, но наш разговор сразу связал нас

Оливия: Я пошел на марш эндометриоза, и из бесед, которые я посетил, и разговоров, которые я имел с другими женщинами с эндо, кажется довольно типичным опытом, что диагностирование занимает добрых 10 лет или дольше. Я провел много лет, обращаясь к врачам за моими симптомами и будучи отвергнутым.

Дженнифер: И диагноз или нет, врачи просто не воспринимают тебя всерьез. Врач-терапевт мужского пола однажды сказал мне: «Вы не берете Ford в автосалон Chevy». Кроме того, акушер-гинеколог, который первоначально поставил мне диагноз, когда мне был 21 год, сказал мне, чтобы я забеременела как лекарство. Я думал, Все, кроме этого! Я подал заявление в аспирантуру.

O: Меня спросили, есть ли у меня терапевт, потому что, возможно, мои «проблемы» являются психологическими! Я изо всех сил пытаюсь найти, как доктор может ответить таким образом на человека, описывающего боль, настолько огромную, что они теряют сознание в аэропортах, в кино и в одиночестве на собственной кухне в 5 часов утра.

J: Твоя история заставляет меня плакать, и мне жаль, что ты пережил. У меня был похожий опыт. У меня было пять лапароскопических операций в течение 14 лет, чтобы вырезать опухоли. Я продолжал делать лапароскопию, потому что у меня всегда было повторение новообразований и, следовательно, беспокойство по поводу спаек. У меня также были осложнения с кистами яичника. Ни одна из лапароскопий не помогла облегчить мою боль.

O: Я просто не могу себе представить, чтобы пройти через столько операций. Хотя я знаю, что всегда есть вероятность, что мне понадобится больше в моем будущем. В феврале у меня была лапароскопическая операция, где они удалили мои спайки и наросты и удалили мое приложение. У меня удалили аппендикс, потому что он застрял в яичнике. К сожалению, боль сохранилась. Какая у тебя боль сегодня?

J: На протяжении многих лет я просил своих врачей о гистерэктомии, но они отказались на том основании, что я был слишком молод и что я еще не мог принять решение о том, хочу ли я детей. Так бесит! У меня наконец была моя гистерэктомия только семь месяцев назад, после исчерпания всех других вариантов. Это принесло мне больше облегчения, чем что-либо, хотя это не лекарство.

O: Я очень расстроен и расстроен, когда узнаю, что доктора отказываются от гистерэктомии. Это согласуется с нашей дискуссией о том, что врачи отрицают многое из того, что испытывают женщины с эндометриозом. Отказываясь, они говорят нам, что являются экспертами наших собственных органов, что не совсем верно.

Обмен советами по управлению болью и взломами

J: Жить с болью достаточно тяжело, но потом нас тоже отмахиваются и плохо обращаются. Что ваш доктор предлагает в качестве следующего шага для вас?

O: Мой гинеколог говорит мне, что я должен изучить медицинскую менопаузу или начать лечение хронической боли. Она также упомянула, что забеременела.

J: Я попробовал прививки, чтобы вызвать временную менопаузу, когда мне было 22 года, но побочные эффекты были ужасными, поэтому я ушел. Управление болью действительно стало моей единственной возможностью. Я пробовал различные противовоспалительные средства, мышечные релаксанты и даже опиоидные обезболивающие препараты в действительно тяжелые дни. Мой список рецептов смущает. У меня всегда есть страх, что новый врач или фармацевт обвинят меня в употреблении наркотиков. Противосудорожные препараты обеспечили наибольшее облегчение, и я благодарен, что нашел доктора, который прописал их для использования не по назначению.

O: Я получаю иглоукалывание с некоторыми хорошими результатами. И я также обнаружил, что, общаясь с другими женщинами с эндометриозом, эта диета является важным компонентом для улучшения самочувствия. Хотя это помогло моему воспалению, я все еще остаюсь с мучительной болью много дней. Вы пробовали диету или альтернативные методы лечения?

J: Я вегетарианец и без глютена. Я начал бегать в возрасте около 20 лет, и я думаю, что это помогло с некоторым управлением болью благодаря эндорфинам, движению и просто концепции, что нашли время, чтобы сделать что-то хорошее для себя. Я всегда чувствовал такую ​​потерю контроля над своей жизнью из-за этой болезни, и бег и подготовка к гонкам вернули мне немного контроля.

O: У меня есть то, что они называют эндо живота довольно часто, хотя это становится менее частым с изменениями в моей диете. Я принимаю пробиотики и пищеварительные ферменты, чтобы помочь при вздутии живота. Это может стать настолько болезненным, что я полностью инвалид.

J: Эндо живот болезненный, но идея образа тела также приходит на ум. Я боролся с этим. Я знаю, что выгляжу хорошо, но иногда трудно поверить в это, когда у тебя сильная боль в животе и отек. Это меняет ваше восприятие.

Мощный способ эндометриоза влияет на женственность и индивидуальность

O: Как гистерэктомия повлияла на вас и ваши отношения с женственностью? Я всегда хотел детей, но этот диагноз помог мне понять, почему и каким образом я могу быть разочарован, если не могу. Поскольку боль и потенциальный дефицит тестостерона отнимают большую часть моего сексуального влечения, мне пришлось по-настоящему задуматься, что значит быть женщиной.

J: Это такой хороший вопрос. У меня никогда не было желания иметь детей, поэтому я никогда не думал о материнстве как о чем-то, что определило бы меня как женщину. Я понимаю, однако, что для женщин, которые хотят быть матерями, это большая часть их самобытности и как трудно это оставить, если рождаемость является проблемой. Я думаю, что я так сильно увлекся идеей как-то потерять молодость, отказавшись от своих детородных органов. Как еще эндо повлияло на вашу жизнь?

O: В данный момент я не могу думать ни о чем, что не влияет на эндо.

J: Ты так прав. Для меня огромное разочарование, когда это мешает моей карьере. Я долгое время работал управляющим редактором в журнальной издательской компании, но, наконец, стал фрилансером, чтобы иметь больше гибкости, когда ему больно. Раньше я редко брал отпускные дни, потому что они были съедены больными. С другой стороны, мне, как фрилансеру, не платят, если я не работаю, поэтому отрываться от работы, чтобы проводить операции или когда я болею, это тоже борьба.

O: Я считаю, что, поскольку я могу выглядеть хорошо с кем-то со стороны, людям труднее понять боль, в которой я могу быть в любой момент. Я имею тенденцию иметь забавную реакцию на это, когда я веду себя так, как будто я в порядке! Это часто имеет неприятные последствия, и я прикован к постели в течение нескольких дней.

J: Я делаю то же самое! Одна из самых сложных вещей для меня - ориентироваться и узнавать, что у меня есть ограничения. Я не собираюсь быть таким, как все. Я на специальной диете. Я делаю все возможное, чтобы заботиться о своем теле. Я должен придерживаться определенных процедур или заплатить цену с усталостью и болью. Я должен оставаться на вершине своего здоровья с назначением врача. У меня есть бюджет на неотложные состояния. Все это может быть ошеломляющим.

Наличие хронического заболевания может стать постоянной работой, поэтому мне пришлось выучить слово «нет». Иногда я не хочу добавлять больше на свою тарелку, даже когда занятие веселое. В то же время я стараюсь не позволить эндометриозу сдерживать меня, когда я действительно хочу что-то сделать, например, отправиться в путешествие. Я просто должен был стать более преднамеренным со своим временем.

O: Да, жизнь с эндометриозом стала более эмоциональным путешествием, чем что-либо еще. Речь идет о намеренном перемещении моего тела и моего времени. Эта дискуссия была для меня мощной, когда я выдвигал на первый план эти вещи как заботу о себе и самозащиту, а не как бремя и напоминание о жизни, которой я привык или хотел жить. Сейчас это сложно, но так было не всегда, и так будет не всегда.

J: Я так рад слышать, что эта дискуссия расширяет возможности. Обмен идеями от кого-то еще, кто проходит через то, что я переживаю, очень полезен и успокаивает. Легко попасть в ловушку «горе мне», которая может быть опасна для нашего благополучия.

Наличие эндометриоза очень многому научило меня в заботе о себе, в необходимости постоять за себя и взять на себя ответственность за свою жизнь. Поддерживать позитивный настрой не всегда легко, но для меня это было спасательным кругом.

Спасибо за беседу, и я желаю вам всего наилучшего, поскольку вы продвигаетесь вперед в поисках облегчения боли. Я всегда здесь, чтобы слушать, если тебе нужно ухо.

O: Было здорово поговорить с тобой. Это мощное напоминание о том, насколько важна самозащита, когда речь идет о такой изолированной болезни, как эндометриоз. Связь с другими женщинами, имеющими дело с эндометриозом, дает мне надежду и поддержку в трудные времена. Спасибо, что позволили мне стать частью этого и предоставили мне возможность поделиться своей историей с другими женщинами.

Дженнифер Чесак является независимым редактором книг и инструктором в Нэшвилле. Она также писательница приключений, путешествий, фитнеса и здоровья для нескольких национальных изданий. Она получила степень магистра наук в области журналистики в Medill на Северо-Западе и работает над своим первым художественным романом в своем родном штате Северная Дакота.