Стоимость жизни с язвенным колитом: история Мэг

Содержание

• Получение диагноза и лечения
• Текущие исследования и лечение
• Зарабатывать на жизнь

Понятно чувствовать себя неподготовленным после того, как поставили диагноз хронического заболевания. Внезапно ваша жизнь останавливается, и ваши приоритеты меняются. Ваше здоровье и благополучие - это ваша главная цель, и ваша энергия тратится на поиск лечения.

Путь к исцелению никогда не бывает легким, и, вероятно, вы столкнетесь на этом пути с несколькими препятствиями. Одно из этих препятствий, конечно же, заключается в том, как оплачивать лечение хронического заболевания.

В зависимости от ваших обстоятельств у вас может быть медицинская страховка и достаточный доход, чтобы без особого беспокойства оплачивать лечение.

Или, возможно, вам около 20 лет, вы не застрахованы, ходите в школу и работаете неполный рабочий день за 15 долларов в час. Вот что случилось с Мэг Уэллс.

Это был 2013 год, и Мэг только что поступила в магистратуру в Государственном университете Сономы. Она изучала управление культурными ресурсами, надеясь когда-нибудь поработать куратором в историческом музее.

Мег было 26 лет, она жила одна и работала неполный рабочий день. У нее было достаточно денег, чтобы заплатить за аренду и различные школьные сборы. Но ее мир готовился к драматическому повороту.

Некоторое время Мэг страдала от несварения желудка, газов и усталости. Она была занята работой и учёбой в аспирантуре, поэтому отложила посещение врача.

Однако к ноябрю 2013 года ее симптомы стали слишком пугающими, чтобы их игнорировать.

«Я так часто ходила в ванную, - сказала она, - и тогда я начала видеть кровь и подумала:« Хорошо, что-то действительно, очень не так ».

Язвенный колит (ЯК) - это тип воспалительного заболевания кишечника (ВЗК), которое вызывает воспаление и образование язв в толстой кишке. Во многих случаях болезнь развивается медленно и со временем ухудшается.

Точная причина этого состояния неизвестна, но исследователи полагают, что генетика, факторы окружающей среды и сверхактивная иммунная система могут сыграть свою роль.

Кровь в стуле - частый симптом ЯК. Когда Мэг заметила кровь, она поняла, что пора обратиться за помощью.

У Мэг в то время не было медицинской страховки. Ей приходилось платить сотни долларов из своего кармана за все посещения врача, анализы крови и анализы стула, которые требовались, чтобы исключить общие причины ее симптомов.

После нескольких посещений ее медицинская бригада смогла сузить причину ее симптомов до ЯК, болезни Крона или рака толстой кишки.

Один из ее врачей предположил, что было бы разумно подождать, пока у нее появится медицинская страховка, прежде чем делать следующий шаг - колоноскопию. Эта процедура может стоить до 4000 долларов без страховки.

В момент отчаяния она купила у брокера план медицинского страхования. Но когда она узнала, что это не покрывает никаких медицинских услуг в ее регионе, ей пришлось отменить план.

«После этого мои родители взяли на себя ответственность, потому что я была слишком больна, чтобы даже с этим справиться», - сказала Мэг. «К тому моменту я просто истекала кровью и испытывала такую ​​сильную боль».

Получение диагноза и лечения

В начале 2014 года Мэг стала участником плана медицинского страхования Silver 70 HMO через Kaiser Permanente с помощью своей семьи. Для обеспечения покрытия она платит взносы в размере 360 долларов в месяц. В 2019 году эта ставка увеличится до 450 долларов в месяц.

Она также отвечает за доплату или сострахование многих своих лекарств, посещения врача, амбулаторные процедуры, стационарное лечение и лабораторные анализы. Лишь некоторые из этих сборов засчитываются в ее ежегодную франшизу за посещение врача и анализы, которая составляет 2250 долларов. Ее страховая компания также устанавливает годовой максимум для личных расходов на пребывание в больнице, который составляет 6250 долларов в год.

Имея медицинскую страховку, Мэг обратилась к гастроэнтерологу. Ей сделали колоноскопию и эндоскопию верхних отделов ЖКТ, ей поставили диагноз: ЯК.

Несколько месяцев спустя она переехала домой к своим родителям в Вакавилль, Калифорния.

К тому моменту Мэг начала принимать пероральные лекарства, используемые для лечения воспаления в нижнем отделе кишечника. Даже при наличии страховки она платила из своего кармана около 350 долларов в месяц за это лечение. Но она по-прежнему много ходила в ванную, испытывая боли в животе и симптомы, похожие на лихорадку, такие как ломота в теле и озноб.

Мег также много лет страдала от хронической боли в спине. После того, как у нее появились симптомы ЯК, боли в спине усилились.

«Я не могла ходить, - вспоминала Мэг. «Я лежал на земле и не мог двигаться».

Она связалась с новым специалистом по желудочно-кишечному тракту в местной больнице, который направил ее к ревматологу. Он поставил ей диагноз сакроилеит, воспаление суставов, соединяющих нижнюю часть позвоночника с тазом.

В недавнем исследовании, опубликованном в журнале Arthritis Care and Research, исследователи обнаружили, что сакроилеит поражает почти людей с ЯК. В более общем плане, воспаление суставов является наиболее частым не желудочно-кишечным осложнением ВЗК, сообщает Crohn’s & Colitis Foundation.

Ревматолог Мег предупредил ее, что многие лекарства, используемые для лечения сакроилеита, ухудшают ЯК. Инфликсимаб (Remicade, Inflectra) был одним из немногих препаратов, которые она могла принимать для лечения обоих состояний. Ей нужно будет посещать больницу каждые четыре недели, чтобы медсестра вводила инфликсимаб.

Мэг перестала принимать пероральный препарат и начала получать инфликсимаб. Первые несколько лет она ничего не платила из своего кармана за эти настои. Ее страховая компания оплатила счет в размере 10 425 долларов за лечение.

Специалист по желудочно-кишечному тракту Мэг также прописал стероидные клизмы, чтобы уменьшить воспаление в нижнем отделе кишечника. Она заплатила около 30 долларов из своего кармана, когда выписывала рецепт на это лекарство. Ей нужно было заполнить его только один раз.

После этих процедур Мэг начала чувствовать себя лучше.

«То, что я когда-то думал, было нулевым количеством боли, на самом деле это как четыре по шкале боли. Я просто так привык к этому. А потом, когда я начал принимать лекарства, мне показалось, что, черт возьми, я жил в такой боли и даже не осознавал этого ».

Этот период комфорта длился недолго.

Большинство людей с ЯК проходят периоды ремиссии, которые могут длиться недели, месяцы или даже годы. Ремиссия - это исчезновение симптомов хронического заболевания, такого как ЯК. Эти бессимптомные периоды непредсказуемы. Никогда не знаешь, как долго они продлятся и когда у тебя будет еще одна вспышка.

Мег пережила первый период ремиссии с мая 2014 года по сентябрь того же года. Но к октябрю у нее снова появились изнуряющие симптомы ЯК. Анализы крови и колоноскопия показали высокий уровень воспаления.

В течение остальной части 2014 и 2015 годов Мэг несколько раз посещала больницу, чтобы лечить симптомы и осложнения вспышек, включая боль и обезвоживание.

«Обезвоживание - это то, что вас действительно беспокоит. Это ужасно."

Ее специалист по желудочно-кишечному тракту пытался контролировать заболевание с помощью рецептурных препаратов - не только инфликсимаба и стероидных клизм, но также преднизона, 6-меркаптопурина (6-МП), аллопуринола, антибиотиков и других. Но этих лекарств было недостаточно, чтобы удержать ее в состоянии ремиссии.

После очередной вспышки болезни и госпитализации в начале 2016 года Мэг решила пройти операцию по удалению толстой и прямой кишки. По некоторым оценкам, людям с ЯК требуется операция для лечения этого состояния.

В мае 2016 года у Мэг была первая из двух операций. Хирургическая бригада удалила толстую и прямую кишки и использовала часть тонкой кишки для создания «J-мешочка». J-мешочек в конечном итоге заменит ее прямую кишку.

Чтобы дать ему время зажить, ее хирург прикрепил отрезанный конец ее тонкой кишки к временному отверстию в ее брюшной полости - стоме, через которую она могла пропускать стул в мешок для илеостомии.

Ей сделали вторую операцию в августе 2016 года, когда ее хирургическая бригада повторно подключила ее тонкий кишечник к J-карману. Это позволит ей более или менее нормально опорожнять стул без илеостомического мешка.

Стоимость первой из этих операций составила 89 495 долларов. В эту сумму не вошли пять дней стационарного лечения и анализы, которые она получила после этого, которые стоили еще 30 000 долларов.

Вторая операция обошлась в 11 000 долларов плюс 24 307 долларов за трехдневное лечение и тестирование в больнице.

Мэг провела еще 24 дня в больнице, чтобы лечиться от панкреатита, поухита и послеоперационной кишечной непроходимости.Все это обошлось ей в 150 000 долларов.

Всего в 2016 году Мэг госпитализировали шесть раз. Перед завершением визита она достигла годового лимита, установленного ее страховой компанией на оплату наличных расходов на пребывание в больнице. Ей нужно было заплатить всего 600 долларов на первую операцию.

Остальную часть счета взяла на себя ее страховая компания - сотни тысяч долларов больничных счетов, которые ее семье пришлось бы оплатить, если бы она не была застрахована.

Текущие исследования и лечение

С момента последней госпитализации в 2016 году Мэг принимала лекарства для лечения своего состояния. Она также придерживается тщательно сбалансированной диеты, принимает добавки с пробиотиками и занимается йогой, чтобы поддерживать здоровье кишечника и суставов.

Ни одно из этих видов лечения не обходится так дорого, как пребывание в больнице, но она продолжает платить значительную сумму в виде ежемесячных страховых взносов, доплаты и взносов по совместному страхованию за лечение.

Например, с 2014 года ей делали по крайней мере одну колоноскопию в год. За каждую из этих процедур она платила 400 долларов наличными. Она также оценила ее J-сумку после операции, которая обошлась ей в 1029 долларов наличными.

Она до сих пор получает инфликсимаб от боли в суставах. Хотя теперь ей делают одну инфузию каждые восемь недель, а не каждые шесть недель. Сначала она ничего не платила из своего кармана за эти процедуры. Но начиная с 2017 года в связи с изменением их более крупного полиса ее страховая компания начала взимать плату за совместное страхование.

В соответствии с новой моделью сострахования Мэг платит из своего кармана 950 долларов за каждую полученную инфликсимаба. Ее годовая франшиза не применяется к этим расходам. Даже если она достигнет своей франшизы, ей придется платить тысячи долларов в год, чтобы пройти лечение.

Она считает, что йога помогает справиться с болью и снять стресс. Снижение уровня стресса помогает ей избежать обострения. Но посещение занятий йогой на регулярной основе может быть дорогостоящим, особенно если вы платите за повторные посещения, а не за ежемесячный проездной.

«Будет дешевле, если вы купите неограниченный месяц, но одним из результатов моей болезни является то, что я не чувствую себя комфортно, покупая что-либо в неограниченном количестве или покупая вещи заранее. Потому что каждый раз, когда я делал это, я попадал в больницу или был слишком болен, чтобы пойти или воспользоваться тем, что я купил ».

Мег большую часть занятий йогой занимается дома, используя приложение для телефона за 50 долларов.

Зарабатывать на жизнь

Несмотря на то, что она смогла получить степень магистра, Мэг было трудно найти и сохранить работу, одновременно справляясь с симптомами ЯК и хронической боли в суставах.

«Я снова начала думать о свиданиях, я начинала думать об поисках работы, обо всем, и тогда мое здоровье немедленно начинало ухудшаться», - вспоминала Мэг.

Она стала финансово зависимой от своих родителей, которые были для нее важным источником поддержки.

Они помогли покрыть стоимость многих анализов и лечения. Они защищали ее, когда она была слишком больна, чтобы общаться с медицинскими работниками. И они оказали ей эмоциональную поддержку, чтобы помочь ей справиться с последствиями, которые хроническое заболевание оказало на ее жизнь.

«Так сложно представить истинную и полную картину того, что такое заболевание делает с вами и вашей семьей», - сказала Мэг.

Но ситуация начала улучшаться. С тех пор, как Мэг удалили толстую и прямую кишки, у нее стало гораздо меньше симптомов со стороны желудочно-кишечного тракта. Она заметила уменьшение боли в суставах.

«Качество моей жизни на 99 процентов лучше. Есть 1 процент тех, кто заглянул в мою жизнь, у кого действительно хорошее здоровье и никогда не было проблем с пищеварением - они, вероятно, сочли бы меня болезненным человеком. Но с моей точки зрения, это намного лучше ".

Мэг начала работать из дома как писатель-фрилансер и фотограф, что дает ей возможность контролировать, где и как долго она работает. Еще у нее есть блог о еде Meg is Well.

В конце концов, она надеется стать достаточно финансово независимой, чтобы самостоятельно справляться с расходами на жизнь с хроническим заболеванием.

«Я ненавижу то, что мои родители вынуждены помогать мне, - сказала она, - что я 31-летняя женщина, которой все еще приходится полагаться на помощь и финансовую поддержку своих родителей. Я действительно ненавижу это, и я хочу попытаться найти способ, где я смогу просто взять это на себя ''.