Как жизнь после диагностики синдрома Дауна

Содержание

• 1. Как долго вы живете?
• 2. Какие тесты нужны?
• 3. Как доставка?
• 4. Какие проблемы со здоровьем встречаются чаще всего?
• 5. Как развивается ребенок?
• 6. Какой должна быть еда?
• 7. Какова школа, работа и взрослая жизнь?

Узнав, что у ребенка синдром Дауна, родители должны успокоиться и получить как можно больше информации о том, что такое синдром Дауна, каковы его характеристики, с какими проблемами со здоровьем может столкнуться ребенок и каковы возможности лечения, которые могут способствовать развитию автономии. и улучшить качество жизни вашего ребенка.

Существуют ассоциации родителей, такие как APAE, где можно найти качественную и надежную информацию, а также специалистов и методы лечения, которые могут быть показаны, чтобы помочь развитию вашего ребенка. В этом типе ассоциации также можно найти других детей с синдромом и их родителей, что может быть полезно для того, чтобы узнать об ограничениях и возможностях человека с синдромом Дауна.

1. Как долго вы живете?

Ожидаемая продолжительность жизни человека с синдромом Дауна непостоянна, и на нее могут влиять врожденные дефекты, такие как, например, пороки сердца и дыхания, при этом проводится соответствующее медицинское наблюдение. В прошлом ожидаемая продолжительность жизни во многих случаях не превышала 40 лет, однако в настоящее время, благодаря достижениям в медицине и улучшениям в лечении, человек с синдромом Дауна может жить более 70 лет.

2. Какие тесты нужны?

После подтверждения диагноза ребенка с синдромом Дауна врач может назначить дополнительные тесты, если это необходимо, например: кариотип, который необходимо проводить до 1 года жизни, эхокардиограмму, анализ крови и гормоны щитовидной железы Т3, Т4 и ТТГ.

В таблице ниже указано, какие тесты и на каком этапе следует проводить в течение жизни человека с синдромом Дауна:

* Эхокардиограмму следует повторять только при обнаружении сердечных аномалий, но частоту следует указать кардиологу, который сопровождает человека с синдромом Дауна.

3. Как доставка?

Роды ребенка с синдромом Дауна могут быть нормальными или естественными, однако необходимо, чтобы кардиолог и неонатолог были доступны, если он родился раньше запланированной даты, и по этой причине иногда родители выбирают кесарево сечение. Уже то, что эти врачи не всегда доступны в больницах.

Узнайте, что вы можете сделать, чтобы быстрее восстановиться после кесарева сечения.

4. Какие проблемы со здоровьем встречаются чаще всего?

Человек с синдромом Дауна чаще страдает такими проблемами со здоровьем, как:

• В глазах: Катаракта, псевдостеноз слезного протока, склонность к рефракции, необходимость в очках в раннем возрасте.
• В ушах: Частые отиты, которые могут способствовать глухоте.
• В сердце: Межпредсердное или межжелудочковое сообщение, дефект атриовентрикулярной перегородки.
• В эндокринной системе: Гипотиреоз.
• В крови: Лейкоз, анемия.
• В пищеварительной системе: Изменение пищевода, вызывающее рефлюкс, стеноз двенадцатиперстной кишки, аганглионарный мегаколон, болезнь Гиршпрунга, целиакию.
• В мышцах и суставах: Слабость связок, подвывих шейки матки, вывих бедра, нестабильность суставов, что может способствовать вывихам.

Из-за этого необходимо проводить медицинское наблюдение на протяжении всей жизни, проводить анализы и лечение всякий раз, когда появляются какие-либо из этих изменений.

5. Как развивается ребенок?

Мышечный тонус ребенка слабее, поэтому ребенку может потребоваться немного больше времени, чтобы держать голову в одиночестве, поэтому родителям следует быть очень осторожными и всегда поддерживать шею ребенка, чтобы избежать смещения шейки матки и даже травмы спинного мозга.

Психомоторное развитие детей с синдромом Дауна немного медленнее, поэтому им может потребоваться некоторое время, чтобы сидеть, ползать и ходить, но лечение психомоторной физиотерапией может помочь им достичь этих этапов более быстрого развития. В этом видео есть несколько упражнений, которые помогут вам тренироваться дома:

До 2 лет ребенок часто страдает гриппом, простудой, гастроэзофагеальным рефлюксом и может болеть пневмонией и другими респираторными заболеваниями при неправильном лечении. Эти дети могут получать вакцину против гриппа ежегодно и обычно получают вакцину против респираторно-синцитиального вируса при рождении, чтобы предотвратить грипп.

Ребенок с синдромом Дауна может начать говорить позже, после 3 лет, но логопедическое лечение может очень помочь, сокращая это время, облегчая общение ребенка с семьей и друзьями.

6. Какой должна быть еда?

Ребенок с синдромом Дауна может кормить грудью, но из-за размера языка, сложности координации всасывания с дыханием и быстрого утомления мускулов у него могут возникнуть некоторые трудности при кормлении грудью, хотя после небольшой тренировки и терпения. иметь возможность кормить исключительно грудью.

Эта тренировка важна и может помочь ребенку укрепить мышцы лица, что поможет ему говорить быстрее, но в любом случае мать также может сцеживать молоко с помощью молокоотсоса, а затем предлагать его ребенку из бутылочки. .

Ознакомьтесь с полным руководством по грудному вскармливанию для начинающих.

Также рекомендуется исключительно грудное вскармливание до 6 месяцев, когда можно будет вводить другие продукты. Вы всегда должны отдавать предпочтение здоровой пище, например, избегать газировки, жира и жарки.

7. Какова школа, работа и взрослая жизнь?

Дети с синдромом Дауна могут учиться в обычной школе, но те, у кого много трудностей в обучении или умственная отсталость, могут посещать специальную школу. Такие занятия, как физическое воспитание и художественное воспитание, всегда приветствуются и помогают людям понять свои чувства и лучше выразить себя.

Человек с синдромом Дауна милый, общительный, общительный, а также может учиться, учиться и даже поступать в институт и работать. Есть истории о студентах, которые прошли ENEM, учились в колледже и могут встречаться, заниматься сексом и даже жениться, а пара может жить одна, рассчитывая только на поддержку друг друга.

Поскольку человек с синдромом Дауна имеет тенденцию полнеть, регулярная физическая активность приносит много преимуществ, таких как поддержание идеального веса, увеличение мышечной силы, предотвращение травм суставов и облегчение социализации. Но для обеспечения безопасности при занятиях такими видами деятельности, как тренажерный зал, силовые тренировки, плавание, верховая езда, врач может чаще назначать рентгенологическое обследование для оценки шейного отдела позвоночника, который, например, может страдать вывихами.

Мальчик с синдромом Дауна почти всегда бесплоден, но девочки с синдромом Дауна могут забеременеть, но с большой вероятностью родят ребенка с таким же синдромом.