Руководство для обсуждения с врачом: что спросить о PPMS

Содержание

• 1. Как я получил PPMS?
• 2. Чем PPMS отличается от других типов MS?
• 3. Как вы диагностируете мое состояние?
• 4. Что такое поражения при PPMS?
• 5. Сколько времени нужно на диагностику PPMS?
• 6. Как часто мне нужно будет проходить обследование?
• 7. Ухудшатся ли мои симптомы?
• 8. Какие лекарства вы пропишете?
• 9. Могу ли я попробовать альтернативные методы лечения?
• 10. Что я могу сделать, чтобы справиться со своим состоянием?
• 11. Есть ли лекарство от PPMS?

Поначалу диагноз первично-прогрессирующего рассеянного склероза (ППРС) может вызывать затруднения. Само по себе состояние сложное, и существует так много неизвестных факторов из-за того, что рассеянный склероз (РС) по-разному проявляется у людей.

Тем не менее, вы можете сейчас предпринять действия, которые могут помочь вам управлять PPMS, предотвращая осложнения, которые могут повлиять на качество вашей жизни.

Ваш первый шаг - честно поговорить со своим врачом. Подумайте о том, чтобы взять с собой на прием этот список из 11 вопросов в качестве руководства для обсуждения PPMS.

1. Как я получил PPMS?

Точная причина PPMS и всех других форм MS неизвестна. Исследователи полагают, что факторы окружающей среды и генетика могут играть роль в развитии РС.

Кроме того, по данным Национального института неврологических расстройств и инсульта (NINDS), около 15 процентов людей с РС имеют хотя бы одного члена семьи с этим заболеванием. У курильщиков также больше шансов заболеть РС.

Ваш врач может не сказать вам, как именно вы разработали PPMS. Однако они могут задавать вопросы о вашем личном и семейном здоровье, чтобы получить лучшую общую картину.

2. Чем PPMS отличается от других типов MS?

PPMS отличается по нескольким причинам. Состояние:

• вызывает инвалидность раньше, чем другие формы рассеянного склероза
• вызывает меньше воспалений в целом
• вызывает меньше поражений в головном мозге
• вызывает больше поражений спинного мозга
• имеет тенденцию влиять на взрослых в более позднем возрасте
• в целом сложнее диагностировать

3. Как вы диагностируете мое состояние?

PPMS может быть диагностирован, если у вас есть хотя бы одно поражение головного мозга, как минимум два поражения спинного мозга или повышенный индекс иммуноглобулина G (IgG) в спинномозговой жидкости.

Кроме того, в отличие от других форм рассеянного склероза, ППРС может быть очевидным, если у вас были симптомы, которые постоянно ухудшались в течение как минимум года без ремиссии.

При ремиттирующей форме РС во время обострений (обострений) степень инвалидности (симптомы) ухудшается, а затем они либо проходят, либо частично исчезают в период ремиссии. У PPMS могут быть периоды, когда симптомы не ухудшаются, но эти симптомы не уменьшаются до более ранних уровней.

4. Что такое поражения при PPMS?

Поражения или бляшки обнаруживаются при всех формах рассеянного склероза. В первую очередь они возникают в мозгу, но чаще возникают в позвоночнике при PPMS.

Поражения развиваются как воспалительная реакция, когда ваша иммунная система разрушает собственный миелин. Миелин - это защитная оболочка, окружающая нервные волокна. Эти поражения развиваются со временем и обнаруживаются с помощью МРТ.

5. Сколько времени нужно на диагностику PPMS?

По данным Национального общества рассеянного склероза, иногда диагностика PPMS может занять на два-три года больше, чем диагностика ремиттирующего РС (RRMS). Это связано со сложностью состояния.

Если вам только что поставили диагноз PPMS, скорее всего, это результат месяцев или даже лет тестирования и последующего наблюдения.

Если вам еще не поставили диагноз РС, знайте, что на диагностику может уйти много времени. Это связано с тем, что вашему врачу нужно будет просмотреть несколько МРТ, чтобы определить закономерности в вашем мозгу и позвоночнике.

6. Как часто мне нужно будет проходить обследование?

Национальное общество рассеянного склероза рекомендует ежегодно проходить МРТ, а также неврологическое обследование не реже одного раза в год.

Это поможет определить, рецидивирует ли ваше состояние или прогрессирует. Кроме того, МРТ может помочь вашему врачу составить график вашего PPMS, чтобы он мог порекомендовать правильное лечение. Знание о прогрессировании заболевания может помочь предотвратить наступление инвалидности.

Ваш врач предложит конкретные последующие рекомендации. Возможно, вам также придется посещать их чаще, если вы начнете испытывать ухудшение симптомов.

7. Ухудшатся ли мои симптомы?

Начало и прогрессирование симптомов ППРС обычно происходит быстрее, чем при других формах РС. Таким образом, ваши симптомы могут не колебаться, как при рецидивирующих формах заболевания, а продолжают неуклонно ухудшаться.

По мере развития PPMS существует риск потери трудоспособности. Из-за большего количества повреждений позвоночника PPMS может вызвать больше затруднений при ходьбе. Вы также можете испытывать обострение депрессии, усталости и навыков принятия решений.

8. Какие лекарства вы пропишете?

В 2017 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) одобрило окрелизумаб (Окревус), первый препарат, доступный для лечения ППРС. Эта модифицирующая болезнь терапия также одобрена для лечения RRMS.

Исследования продолжаются, чтобы найти лекарства, которые уменьшат неврологические эффекты PPMS.

9. Могу ли я попробовать альтернативные методы лечения?

Альтернативные и дополнительные методы лечения, которые использовались при РС, включают:

• йога
• иглоукалывание
• травяные добавки
• биологическая обратная связь
• ароматерапия
• тай-чи

Безопасность альтернативных методов лечения вызывает беспокойство. Если вы принимаете какие-либо лекарства, травяные добавки могут вызывать взаимодействия. Вам следует заниматься йогой и тай-чи только с сертифицированным инструктором, знакомым с РС - таким образом, они могут помочь вам безопасно изменить любые позы по мере необходимости.

Поговорите со своим врачом, прежде чем пробовать какие-либо альтернативные средства от PPMS.

10. Что я могу сделать, чтобы справиться со своим состоянием?

Управление PPMS во многом зависит от:

• реабилитация
• помощь в передвижении
• здоровая диета
• регулярное упражнение
• эмоциональная поддержка

В дополнение к рекомендациям в этих областях ваш врач может также направить вас к другим специалистам. К ним относятся физиотерапевты или эрготерапевты, диетологи и терапевты группы поддержки.

11. Есть ли лекарство от PPMS?

В настоящее время нет лекарства от любой формы рассеянного склероза, включая PPMS. Таким образом, цель состоит в том, чтобы управлять своим состоянием, чтобы предотвратить ухудшение симптомов и инвалидность.

Ваш врач поможет вам определить лучший курс лечения PPMS. Не бойтесь назначать дополнительные встречи, если чувствуете, что вам нужно больше советов по управлению.