Как поговорить с другими о IPF для вас или вашего близкого

Содержание

• Что такое IPF?
• Вы получили IPF от курения?
• Как IPF влияет на вашу жизнь?
• Есть ли лекарство?
• Ты собираешься умереть?
• Как я могу узнать больше о IPF?

Идиопатический легочный фиброз (IPF) - это редкое заболевание легких, только в трех или девяти случаях на 100 000 человек в Европе и Северной Америке. Таким образом, вы, вероятно, обнаружите, что многие люди никогда не слышали об IPF.

Редкость этого заболевания приводит к значительному недопониманию. Если вам или вашим близким был поставлен диагноз IPF, вы, возможно, столкнулись с множеством вопросов от благих, но сбитых с толку друзей и членов семьи. Вот руководство, которое поможет вам ответить на вопросы, которые могут возникнуть у ваших близких по поводу IPF.

Что такое IPF?

Учитывая редкость IPF, вам, вероятно, придется начать разговор с объяснения, что такое IPF. Короче говоря, это заболевание, которое вызывает образование рубцовой ткани глубоко в легких. Этот рубец - так называемый фиброз - укрепляет воздушные мешочки вашего легкого, чтобы они не могли доставлять достаточное количество кислорода в ваш кровоток и в остальную часть вашего тела. Объясните: из-за этого хронического недостатка кислорода вы много кашляете, чувствуете усталость и одышку, когда идете или занимаетесь спортом.

Вы получили IPF от курения?

При любом заболевании легких у людей возникает естественная тенденция задаваться вопросом, виноват ли курить. Если вы курили, вы можете ответить, что эта привычка могла увеличить риск заболевания.

Тем не менее, курение сигарет не обязательно вызывает IPF. Другие факторы, в том числе загрязнение окружающей среды, некоторые лекарства и вирусные инфекции, также могли увеличить ваш риск. Сообщите человеку, что в большинстве случаев IPF не связан с курением или другими факторами образа жизни. На самом деле, слово «идиопатический» означает, что врачи не знают точно, что вызвало это заболевание легких.

Как IPF влияет на вашу жизнь?

Любой, кто находится рядом с вами, возможно, уже был свидетелем симптомов IPF. Сообщите им, что, поскольку IPF предотвращает попадание достаточного количества кислорода в ваше тело, вам труднее дышать. Это означает, что у вас могут возникнуть проблемы с выполнением даже самых простых действий - например, принятия душа или подъема и спуска по лестнице. Скажите им, что даже разговор по телефону или прием пищи может стать трудным для вас, поскольку состояние ухудшается.

Возможно, вам придется пропустить некоторые общественные мероприятия, когда вы не чувствуете себя хорошо.

Если у вас забиты пальцы, вы можете объяснить, что этот симптом также вызван IPF.

Есть ли лекарство?

Пусть человек знает, что, хотя от IPF нет лекарства, такие методы лечения, как медицина и кислородная терапия, могут помочь справиться с такими симптомами, как одышка и кашель.

Если человек спрашивает, почему вы не можете просто сделать пересадку легкого, скажите ему, что это лечение доступно не всем с IPF. Вы должны быть хорошим кандидатом и быть достаточно здоровым, чтобы перенести операцию. И даже если вы соответствуете этим критериям, вам придется попасть в лист ожидания пересадки органа, что означает ожидание, когда легкое донора станет доступным.

Ты собираешься умереть?

Это один из самых сложных вопросов, особенно если его задает ребенок. Перспектива смерти так же трудна для ваших друзей и семьи, как и для вас.

Быстрый поиск в интернете покажет статистику, показывающую, что средний человек с IPF выживает всего два-три года. Хотя эти цифры звучат страшно, объясните, что они вводят в заблуждение. Хотя IPF - серьезная болезнь, каждый, кто ее получает, испытывает ее по-своему. Некоторые люди живут много лет без каких-либо проблем со здоровьем. Лечение, особенно пересадка легких, может значительно улучшить ваш кругозор. Убедите человека, что вы сделаете все возможное, чтобы оставаться здоровым.

Как я могу узнать больше о IPF?

Если в кабинете вашего врача раздаются брошюры о МГЛ, имейте их под рукой. Направляйте людей на веб-ресурсы, такие как Национальный институт сердца, легких и крови, Американская ассоциация легких и Фонд легочного фиброза. Эти организации предлагают образовательные ресурсы и видеоролики, которые описывают IPF, его симптомы и лечение.

Призовите человека посетить собрание группы поддержки с вами, чтобы узнать, каково это жить изо дня в день с IPF. Если вы близки к ним, вы можете посоветовать им присоединиться к вам на одном из ваших визитов к врачу. Затем они могут задать вашему врачу любые оставшиеся вопросы о вашем состоянии.