Вот как нехватка гидроксихлорохина вредит людям с ревматоидным артритом

Содержание

• Болезненные побочные эффекты нехватки гидроксихлорохина
• За несколько недель ожидания поступления гидроксихлорохина я испытала наихудшую вспышку болезни за 6 лет, когда мне поставили диагноз ревматоидный артрит.
• Как ложные заявления президента причинили вред
• Эти ложные утверждения привели к немедленным и опасным действиям.
• Больные ревматологами живут в страхе
• Сейчас, как никогда, нам нужно полагаться на здравые советы медицинского сообщества.

Совет Трампа использовать противовирусный препарат для предотвращения COVID-19 был безосновательным и опасным - и подвергает риску жизни людей с хроническими заболеваниями.

В конце февраля, готовясь к пандемии, которая, по прогнозам, обрушится на мою общину недалеко от Манхэттена, я запаслась едой, предметами домашнего обихода и лекарствами, необходимыми для поддержания моей большой семьи во время карантина.

Я знала, что забота о семье из семи человек - помимо пожилой матери, которая живет с нами - будет сложной задачей во время вспышки.

У меня агрессивная и изнурительная форма ревматоидного артрита, и мои пятеро детей страдают различными аутоиммунными заболеваниями с другими сложными медицинскими проблемами. Это сделало планирование надвигающейся пандемии крайне важным.

В то же время мой ревматолог предположил, что до тех пор, пока мой муж не перестанет ездить на работу в Нью-Йорк, мы с детьми воздерживаемся от приема иммуносупрессивных биологических препаратов, которые мы принимали для подавления активности болезни.

Наш врач был обеспокоен тем, что мой муж может заразиться COVID-19 на работе или в переполненном поезде, что представляет собой смертельный риск для моей семьи с ослабленным иммунитетом и слабой с точки зрения здоровья матери.

Болезненные побочные эффекты нехватки гидроксихлорохина

Прекращение приема наших биопрепаратов будет сопряжено с риском - наиболее вероятным из них будет изнурительная вспышка с безудержным, неограниченным воспалением, вызванным болезнью.

Пытаясь уменьшить эту вероятность, мой врач прописал противомалярийный препарат гидроксихлорохин, который использовался для лечения ревматоидного артрита, волчанки и других заболеваний.

Хотя гидроксихлорохин не так эффективен для лечения моей болезни, как биопрепараты, он не несет таких же иммуносупрессивных рисков.

Однако, когда я попытался заполнить рецепт, разочарованный фармацевт сообщил мне, что они не смогли получить лекарства от своих поставщиков из-за нехватки.

я звонил каждый единственная аптека в нашем районе и каждый раз встречал одну и ту же историю.

За несколько недель ожидания поступления гидроксихлорохина я испытала наихудшую вспышку болезни за 6 лет, когда мне поставили диагноз ревматоидный артрит.

Одевание, приготовление пищи, прогулки вверх и вниз по лестнице, уборка и уход за моими детьми и мамой стали непреодолимыми задачами.

Меня охватили лихорадка, головные боли, бессонница и неумолимая боль. Мои суставы стали очень болезненными и опухшими, и я не могла двигать пальцами рук и ног, так как они опухли и заблокировались.

Простое вставание с постели каждое утро и в ванную, чтобы принять душ, что помогает улучшить скованность, что является признаком РА и часто при сильнейшей боли, занимало в три раза больше времени, чем обычно.

От резкого дискомфорта у меня перехватило дыхание.

Как ложные заявления президента причинили вред

Вскоре после того, как я понял, что лекарств не хватает, появились сообщения о том, что врачи в других странах испытывают гидроксихлорохин вместе с азитромицином с неясными результатами.

Медицинское сообщество согласилось с тем, что для доказательства эффективности этих лекарств необходимы клинические испытания, но президент Дональд Трамп сделал свои собственные необоснованные выводы.

В Твиттере он рекламировал гидроксихлорохин как «один из самых важных факторов, изменивших правила игры в истории медицины».

Трамп утверждал, что пациенты с волчанкой, которые часто лечатся гидроксихлорохином, с меньшей вероятностью заболеют COVID-19 и что «ходят слухи» и «есть исследование», подтверждающее его «теорию».

Эти ложные утверждения привели к немедленным и опасным действиям.

Врачи прописали гидроксихлорохин себе и пациентам, которые хотели принимать его в профилактических целях - или просто хотели, чтобы лекарство было в их аптечке на случай, если у них разовьется COVID-19.

Мужчина в Аризоне умер после того, как проглотил хлорохинфосфат, который предназначен для очистки аквариумов, в попытке защитить себя от нового коронавируса.

Было ясно, что вместо того, чтобы защищать нас, совет высшего лидера нашей страны причинял вред и наносил опасно ошибочные убеждения.

Больные ревматологами живут в страхе

Совет Трампа был не только беспочвенным и опасным, но и подвергал риску жизни людей с хроническими заболеваниями.

В статье в Annals of Internal Medicine Глобальный ревматологический альянс COVID-19, консорциум ревматологов, предостерег от поспешных выводов о препарате. Они предупредили, что нехватка может нанести ущерб людям, живущим с ревматоидным артритом и волчанкой.

«Дефицит гидроксихлорохина (HCQ) может подвергнуть этих пациентов риску серьезных и даже опасных для жизни обострений; некоторым может потребоваться госпитализация, когда больницы уже заполнены », - пишет Alliance. «До тех пор, пока не будут получены надежные доказательства и не будут созданы адекватные цепочки поставок, необходимо уделять особое внимание рациональному использованию HCQ у пациентов с COVID-19, например, в исследовательских исследованиях».

В апреле Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) выступило против использования гидроксихлорохина для лечения COVID-19 вне больниц или клинических испытаний, сославшись на сообщения о серьезных проблемах с сердечным ритмом у людей с COVID-19, получавших препарат.

28 марта 2020 года FDA выдало разрешение на экстренное использование (EUA) гидроксихлорохина и хлорохина для лечения COVID-19, но 15 июня 2020 года оно отозвало это разрешение. На основе обзора последних исследований FDA определило что эти препараты вряд ли будут эффективным средством лечения COVID-19 и что риски их использования для этой цели могут перевесить любые преимущества.

Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) заявили, что «в настоящее время нет лекарств или других терапевтических средств, одобренных Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) для предотвращения или лечения COVID-19».

Связано: Исследования по гидроксихлорохину ретракции, ранние доказательства отсутствуют

Многие, кто полагается на гидроксихлорохин, надеялись, что это руководство медицинского сообщества будет означать более легкий доступ к их жизненно важным лекарствам.

Но эти надежды быстро развеялись, когда Трамп настойчиво высказывался в пользу лекарства для профилактики COVID-19, зайдя так далеко, что заявил, что сам принимает его ежедневно.

Итак, дефицит продолжается.

Согласно опросу, проведенному Альянсом по изучению волчанки, более трети людей с волчанкой имели проблемы с заполнением рецептов на гидроксихлорохин в условиях пандемии COVID-19.

Пациенты-ревматологи, подобные мне, живут в страхе перед продолжающимся дефицитом, особенно потому, что в некоторых регионах наблюдается рост или возобновление случаев COVID-19, и мы движемся к, казалось бы, неизбежной второй волне.

Сейчас, как никогда, нам нужно полагаться на здравые советы медицинского сообщества.

Я чрезвычайно благодарен и признателен за то, что медицинское сообщество неустанно работает над поиском лечения для тех, у кого развился COVID-19, и для исследователей, которые отчаянно испытывают вакцины, которые, надеюсь, остановят распространение этой смертельной болезни.

Живя в горячей точке, где много заболевших в моем районе, я хорошо знаю, насколько разрушительным является SARS-CoV-2, вирус, вызывающий COVID-19.

Мы должны полагаться на опыт медицинского сообщества в поисках надежных источников лечения и надежды.

Хотя Трамп заявляет, что знает ответы на все вопросы, получение от него любых медицинских советов вредит вашему здоровью и благополучию.

Ущерб, нанесенный безответственным понтификатом Трампа наиболее уязвимым с медицинской точки зрения членам нашего общества, непростительный.

Те, кто получил травмы или погибли, а также пациенты, не имеющие доступа к своим лекарствам, тому подтверждение.

Элейн Маккензи - защитник инвалидности и хронических заболеваний с более чем 30-летним опытом. Она живет за пределами Нью-Йорка со своими детьми, мужем и их четырьмя собаками.