5 причин, по которым #InvisibleIllnessAwareness важна для людей с РА

Содержание

• Выходит из тени
• Создание сообщества с другими людьми, которые живут с РА
• Установление связи с теми, кто с другими невидимыми болезнями
• Предоставление способа вести хронику болезни
• Повышение осведомленности тех, кто находится за пределами сообщества хронических заболеваний
• Еда на вынос

По моему опыту, одна из самых коварных вещей в отношении ревматоидного артрита (РА) заключается в том, что это невидимая болезнь. Это означает, что даже если у вас РА и ваше тело постоянно находится в состоянии борьбы с самим собой, люди могут не знать о вашей битве, просто глядя на вас.

Это трудно, потому что, даже если вы чувствуете себя ужасно, вы можете выглядеть хорошо одновременно. В свою очередь, люди могут отклонить вашу боль и ваши трудности просто потому, что вы «не выглядите больным».

Несколько тегов в социальных сетях - #invisibleillness и #invisibleillnessawareness - помогают повысить осведомленность об этой проблеме.

Вот несколько причин, почему они важны для меня и других людей с РА:

Выходит из тени

Эти теги позволяют людям, живущим с хроническим заболеванием, таким как я, открыто рассказывать о наших болезнях и помогать показать другим, что если мы не выглядим больными, это не значит, что мы не боремся. То, что вы не видите, может повредить вам. И то, что не видят другие люди, может означать, что вы должны постоянно бороться за законность: вы должны доказать, что вы больны изнутри, потому что вы хорошо выглядите снаружи.

Создание сообщества с другими людьми, которые живут с РА

Эти теги позволяют людям с RA строить сообщество и присоединяться к другим людям, у которых есть RA, чтобы связать их с общим опытом. Иногда трудно выразить словами то, что мы переживаем, и видение чужого опыта может помочь нам описать нашу собственную реальность жизни с РА.

Установление связи с теми, кто с другими невидимыми болезнями

Поскольку эти теги не являются уникальными для сообщества RA и охватывают множество незаметных заболеваний, использование этих тегов может помочь тем, кто в сообществе RA, установить связь с теми, кто живет с другими хроническими заболеваниями. Например, метки также обычно используются людьми, которые живут с диабетом и болезнью Крона.

За эти годы я узнал, что, несмотря на различные заболевания, опыт хронических заболеваний и опыт жизни с невидимыми болезнями одинаков, независимо от болезни.

Предоставление способа вести хронику болезни

С момента постановки диагноза я живу с РА не менее 11 лет. За это время эти теги предоставили возможность не только делиться, но и вести хронику моего опыта.

Трудно отслеживать все процедуры, которые я проходил, все процедуры, которые я проходил, и все мелочи на этом пути. Но предоставляя открытый форум, эти теги могут также предоставить полезный способ оглянуться назад на то, через что я прошел в течение долгого времени.

Повышение осведомленности тех, кто находится за пределами сообщества хронических заболеваний

Эти теги дают людям вне сообщества хронических болезней окно в то, на что действительно похожа наша жизнь. Например, специалисты в области медицины и фармацевтики могут использовать эти теги, чтобы понять, каково это жить с такой болезнью, как РА. Хотя люди в этих секторах помогают лечить болезни, они часто не понимают, каково это жить с этой болезнью или как лечение влияет на нашу жизнь.

Еда на вынос

Люди часто говорят о том, как социальные сети захватили нашу жизнь - часто негативно. Но социальные медиа оказали огромное влияние на тех из нас, кто живет с хроническими и особенно невидимыми болезнями. Удивительно, что социальные сети могут связывать людей и ресурсы, которые они предоставляют.

Если вы живете с РА или другим невидимым заболеванием, эти теги могут оказаться полезными. И если вы еще не использовали их, проверьте их и попробуйте.

Лесли Ротт была диагностирована как волчанка и ревматоидный артрит в 2008 году в возрасте 22 лет, в течение ее первого года обучения в аспирантуре. После постановки диагноза Лесли получил докторскую степень по социологии в Мичиганском университете и степень магистра по защите здоровья в колледже Сары Лоуренс. Она авторы блога Становиться ближе к себегде она делится своим опытом совладания с множественными хроническими болезнями, честно и с юмором. Она - профессиональный пациент, живущий в Мичигане.