Новое приложение от ревматоидного артрита создает сообщество, понимание и вдохновение для тех, кто живет с РА
Содержание
- Обсуди это в групповых обсуждениях
- Найдите идеальное соответствие RA
- Читайте последние новости РА
- Начать легко
Иллюстрация Бретани Англия
Обсуди это в групповых обсуждениях
Каждый будний день приложение RA Healthline проводит групповые обсуждения, которые модерирует гид или защитник, живущий с RA.
Темы включают:
- контроль над болью
- лечение
- альтернативные методы лечения
- триггеры
- диета
- упражнение
- душевное здоровье
- здравоохранение
- отношения
- Работа
- осложнения
- намного больше
Джессика Готтлиб, которая ведет блог о жизни с РА в Life with RA, говорит, что группы предлагают возможность выбирать темы в зависимости от того, что вас интересует в этот день.
«Болезнь, подобная РА, просто утомляет тебя эмоционально. Если я действительно хочу вникнуть в что-то очень конкретное, например, ориентироваться в системе здравоохранения, и я действительно не хочу думать о симптомах, еде или упражнениях, я могу просто сосредоточиться на этом одном, - говорит она.
«Иногда мне хочется посмотреть, как другие люди управляют своей работой. Работа сейчас сложна, и наличие пространства для ее обсуждения, свободного от политики, сложных дружеских отношений и коллег, меняет правила игры », - добавляет Готлиб.
Венди Ривард, ведущая блог на сайте Take the Long Way Home, соглашается.
«Раньше, когда я участвовала в группах поддержки РА, обсуждались разные темы и иногда не относились к моей ситуации», - говорит она.
Ей нравятся группы по образу жизни и психическому и эмоциональному здоровью.
Эмрих чаще всего публикует сообщения в группах «Побег из РА», «Образ жизни», «Повседневная жизнь», «Общие» и «Лекарства».
«На данном этапе моего пути в РА это темы, которые лично меня интересуют. Я также посетила некоторые другие группы, чтобы высказать слова поддержки и поделиться личным опытом с теми членами, которые ищут мнения и советов », - говорит она.
Функция групп напоминает ей старомодный форум с разными подфорумами по разным темам.
«Нитевые ответы упрощают ведение беседы, что, в свою очередь, помогает всем нам поддерживать друг друга в этом растущем сообществе РА», - говорит Эмрих.
Найдите идеальное соответствие RA
Приложение RA Healthline каждый день сопоставляет пользователей с другими членами сообщества. Члены также могут просматривать профили участников и мгновенно запрашивать совпадение.
Если кто-то хочет с вами сравниться, вы сразу же получите уведомление. После подключения участники могут мгновенно обмениваться сообщениями и фотографиями друг с другом.
Готлиб говорит, что функция совпадения дает ей силы в самые трудные дни.
«Подруга недавно сказала моему мужу, что я самая подходящая женщина, которую она знает. И это было на следующий день после того, как я плакала у себя в офисе, потому что хотела убежать, но не могла », - говорит она. «Я обычно бегаю около 3 миль, и в тот день мои ноги чувствовали себя так, как будто они застряли в иле».
«В дополнение к тому, что я не получил прилив эндорфинов, которого я с нетерпением ждал (и явно нуждался), мне напомнили, что я никогда не пробегу еще один марафон, что все, что превышает 5 миль, заставит мои ноги почувствовать себя стеклянными, и что всю оставшуюся жизнь я буду пациентом », - говорит Готлиб.
Хотя она благодарна за лекарства, у нее все еще тяжелые дни.
«Люди в этом приложении понимают, что мы можем быть благодарны за то, что у нас есть, и все еще оплакивать утрату нашего здоровья. Он во многом утверждает. РА - странная вещь. Моя жизнь изменилась, и мне повезло, потому что на меня подействовали наркотики. Но то, что люди не видят, расстраивает », - говорит она.
Ривард может понять. Поскольку многие люди, с которыми она близка, не болеют РА, возможность мгновенно связаться с кем-то, кто не понаслышке знает о том, через что она проходит, помогает ей чувствовать себя менее одинокой.
«И что я не единственная, у кого есть эта проблема или беспокойство», - говорит она.
Читайте последние новости РА
Если вы настроены читать, а не общаться с пользователями, в разделе «Откройте для себя» приложения вы найдете статьи, посвященные образу жизни и новостям РА, и все они проверены медицинскими специалистами Healthline.
На специальной вкладке ищите статьи о вариантах диагностики и лечения, а также информацию о клинических испытаниях и последних исследованиях РА.
Также доступны рассказы о том, как укрепить свое тело с помощью хорошего самочувствия, ухода за собой и психического здоровья. И вы даже можете найти личные истории и отзывы людей, живущих с РА.
«Раздел Discover предлагает тщательно подобранную коллекцию статей из Healthline, которые больше касаются РА, чем диагноз, симптомы и лечение», - говорит Эмрих. «Прямо сейчас есть подборка статей, посвященных психическому здоровью, которые я считаю особенно полезными».
Ривард ценит доступ к хорошо изученной и проверенной информации, которая всегда у нее под рукой.
«Я практикующая медсестра и поэтому люблю хорошую, основанную на фактах информацию. Информация в разделе «Откройте для себя» надежна, и это очень важно, особенно прямо сейчас », - говорит она.
Начать легко
Приложение RA Healthline доступно в App Store и Google Play. Скачать приложение и начать работу очень просто.
«Зарегистрироваться в приложении RA Healthline было легко. Вы можете поделиться как можно большим или меньшим объемом информации о вашем конкретном случае РА », - говорит Эмрих.
«Я очень ценю возможность загрузить в свой профиль несколько фотографий, которые говорят о том, кто вы и в чем заключаются ваши интересы. Эта небольшая функция действительно делает приложение более личным », - говорит она.
"Чувство непринужденности особенно важно в наши дни", - добавляет Готлиб.
«Это особенно важное время для использования приложения. Когда мне поставили новый диагноз, пользователи социальных сетей помогли мне сориентироваться в моем новом обычном состоянии. Сейчас этого не произойдет, поэтому найти такое место, как RA Healthline, - это особенное дело », - говорит она.
«Вам не нужно участвовать в политике, говорить о COVID или оскорблять людей, не желая участвовать в этих обсуждениях», - добавляет она. «Да, они актуальны, но когда ваше тело работает против вас, очень важно собрать сообщество людей, страдающих ревматизмом, чтобы поделиться информацией, вдохновением или даже несколькими фотографиями щенков».
Загрузите приложение здесь.
Кэти Кассата - писатель-фрилансер, специализирующаяся на рассказах о здоровье, психическом здоровье и поведении человека. У нее есть умение эмоционально писать и проникновенно и увлекательно общаться с читателями. Узнать больше о ее работах Вот.