Наши два цента: аутизм

Содержание

• Дебби Элли
• Журнал Aukids
• Что такое аутизм?
• Почему люди с аутизмом разговаривают поздно или вообще не разговаривают?
• Нэнси Алспо-Джексон
• Действуй сегодня!
• Есть ли лекарство от аутизма?
• Насколько распространен аутизм и почему он так распространен?
• Джина Бадалаты
• Обнимать несовершенных
• Есть ли диета для людей с аутизмом?
• Каковы уникальные проблемы воспитания ребенка с аутизмом?
• Catie
• Спектрум Мама
• Каковы виды лечения аутизма, и каков ваш опыт с ними?
• Как вы справились, когда вам сказали, что у вашего ребенка аутизм?

Последние данные говорят нам, что 1 из 59 детей в Соединенных Штатах имеет расстройство аутистического спектра (ASD). Согласно Обществу Аутизма, симптомы аутизма обычно становятся очевидными в раннем детстве, между 24 месяцами и 6 годами. Эти симптомы включают заметную задержку в языке и когнитивное развитие.

Хотя точные причины неизвестны, ученые считают, что роль играют как генетика, так и наша среда.

Для родителей детей с аутизмом этот диагноз может представлять собой уникальный набор проблем, которые варьируются от эмоциональных до финансовых. Но для тех, у кого есть дети, страдающие нервным расстройством, - людей с типичными способностями развития, интеллектуальными и когнитивными способностями - эти проблемы часто не совсем понятны.

Поэтому мы попросили родителей в нашем сообществе ответить на вопросы, часто связанные с этим расстройством, чтобы пролить немного света на то, что значит воспитывать ребенка с аутизмом. Вот что они сказали:

Дебби Элли

Журнал Aukids

Что такое аутизм?

Аутизм - это состояние, при котором неврология мозга работает по-другому. Это не следует путать с трудностями в обучении. Люди с аутизмом могут иметь нормальный или даже продвинутый интеллект и определенные навыки, которые более развиты, чем население в целом.

Тем не менее, они борются в других областях. К ним относятся трудности с общением, социальное взаимодействие и жесткость мышления. Жесткость мышления особенно проблематична для аутичных людей, потому что она вызывает у них сильное беспокойство, когда они сталкиваются с переменами.

Люди с аутизмом могут также обрабатывать свое окружение немного по-другому, часто называемое «сенсорными проблемами» или расстройством сенсорной обработки (SPD). Это означает, что их внешнее поведение иногда отражает внутренний опыт, который остальные из нас не могут видеть. Мы многое узнали об такого рода опытах от самих аутичных людей, в том числе от Темпл Грандин, автора новаторского «Мышления в картинках», и Наоки Хигасиды, которая недавно написала «Причину, которую я прыгаю».

Почему люди с аутизмом разговаривают поздно или вообще не разговаривают?

Иногда люди с аутизмом могут испытывать физические языковые трудности, в том числе диспраксию. Однако часто желание поговорить не так, как для всех остальных.

Аутичные дети не понимают, что мысли других людей отличаются от их собственных. Поэтому они не видят смысла общения. В результате многие ранние вмешательства в речевой и языковой терапии направлены на то, чтобы помочь детям понять, что обмен своими мыслями посредством вокализации и использования знаков или других сигналов помогает им получить то, что они хотят.

Bio: Журнал Aukids был основан в 2008 году родителем Дебби Элли и логопедом Тори Хоутон. Его цель - дать легкий, беспристрастный, практический совет родителям, воспитывающим детей с аутизмом. В апреле 2018 года вышла книга Элли «Пятнадцать вещей, которые они забыли рассказать об аутизме». Она говорит, что книга посвящена «всем вещам, которые мне бы хотелось, чтобы мне рассказали раньше, [и] вещам об аутизме, которые [были] плохо объяснены или не объяснены вообще».

Нэнси Алспо-Джексон

Действуй сегодня!

Есть ли лекарство от аутизма?

Несмотря на то, что нет известного лечения, интенсивное и раннее вмешательство показало значительные улучшения в результате. Наиболее эффективная терапия известна как прикладная терапия (АБА).

Другие методы лечения, такие как логопедия, занятия по социальным навыкам и вспомогательное общение, могут помочь в приобретении коммуникативных и социальных навыков. Не все виды лечения покрываются страховкой и могут быть чрезмерно дорогими для семей.

Насколько распространен аутизм и почему он так распространен?

[Аутизм] более распространен, чем диабет 1 типа, детский СПИД и детский рак вместе взятые. Некоторые эксперты считают, что это связано с повышением осведомленности и, следовательно, увеличением количества точных диагнозов. Другие считают, что это является результатом увеличения количества токсинов окружающей среды в сочетании с генетикой, известной как эпигенетика.

Bio: Нэнси Алспо-Джексон - исполнительный директор ACT Today! (Уход и лечение аутизма), национальная некоммерческая организация, которая предоставляет уход и лечение семьям, страдающим аутизмом, которые не могут получить доступ или предоставить необходимые ресурсы. Бывший телевизионный продюсер и автор Алспо-Джексон стала адвокатом и активистом, когда ее сыну Уайетту, которому сейчас 16 лет, был поставлен диагноз аутизм в 4 года.

Джина Бадалаты

Обнимать несовершенных

Есть ли диета для людей с аутизмом?

Самая базовая диета, которую часто называют «диетой аутизма», не содержит глютена, молочных продуктов и сои. Я рекомендую вам удалять элементы по одному и знать, сколько времени потребуется, чтобы вытащить их из вашей системы. Глютен может занять до 3 месяцев и более, а молочные продукты (любые продукты с молоком или полученные из него) могут занимать около 2 недель, хотя сою можно удалить за несколько дней.

Я также рекомендую снизить потребление сахара и удалить искусственные ароматизаторы, красители и консерванты. Отказ от их диеты моего ребенка оказал положительное влияние на их когнитивные функции, а также поведение.

Тем не менее, каждый ребенок будет иметь различную чувствительность. Лучшее, что вы можете сделать, это накормить своего ребенка чистой, настоящей пищевой диетой, включающей в себя много фруктов и овощей (органических, местных и в сезон, когда это возможно), а также мясо на пастбищной или пастбищной основе. Они должны есть морепродукты в умеренных количествах, и вы должны убедиться, что в них мало ртути и других загрязняющих веществ.

В настоящее время нет научных доказательств эффективности диеты для лечения людей с аутизмом. Однако некоторые люди считают, что это помогло им или их детям справиться с этим заболеванием.

Каковы уникальные проблемы воспитания ребенка с аутизмом?

Аутичные дети часто сталкиваются с группой общих проблем, с которыми другие дети-инвалиды могут не сталкиваться. Это включает:

• сенсорные проблемы, которые достаточно сильны, чтобы повлиять:
  • как или когда они носят одежду
  • связь
  • ходьба
  • чувствительность кожи
  • неспособность понять выражение лица и передать определенные потребности и чувства
  • неспособность понять опасность
  • проблемы с кишечником, которые могут привести к поздним тренировкам в туалете, регрессии в туалете, запорам и диарее
  • проблемы со сном или циркадными ритмами
  • трудности перехода к половой зрелости, что может означать регресс (социальный, медицинский, поведенческий) или агрессию
  • поведенческие проблемы, вызванные чем-то, что происходит в их телах
  • устойчивость к любым изменениям или разрыву от рутины

Bio: Джина Бадалаты является владельцем блога Embracing Imperfect. Как давний личный и профессиональный блогер, она рассказывает о своем путешествии, воспитывая своих дочерей, даже с трудностями, с которыми сталкивается их инвалидность.

Catie

Спектрум Мама

Каковы виды лечения аутизма, и каков ваш опыт с ними?

Когда моему сыну Оскару поставили диагноз, у меня было совершенно нереалистичное ожидание, что команда терапевтов обрушится на нас и будет работать вместе, чтобы помочь ему. На самом деле я должен был настаивать на терапии, которую мы в конечном итоге получим.

В 4 1/2 он был признан «слишком молодым» в Голландии для большинства методов лечения. Однако, по моему настоянию, мы в конечном итоге начали с логопедии и физиотерапии. Позже мы работали с профессиональным терапевтом, который посещал Оскара дома. Она была превосходна и дала нам много советов.

После очень трудного разговора с доктором Оскара в центре повторной аттестации нам, наконец, предложили междисциплинарную поддержку. Я должен был действительно настаивать на этом, так как его считали «слишком хорошим», чтобы его можно было увидеть там. Этот центр мог предложить речевую, физиотерапевтическую и трудотерапию в одном месте. Он добился отличных успехов на этом этапе.

В возрасте 7 лет ему предложили терапию, чтобы помочь ему понять и примириться со своим аутизмом. Это называлось «Кто я?» Для него это была отличная возможность познакомиться с детьми со схожими проблемами и помочь ему понять, почему он чувствует себя не так, как его сверстники. Он также получил когнитивно-поведенческую терапию по проблемам тревоги. Это были сеансы 1 на 1 с терапевтом, которые были неоценимы. Они действительно помогли ему сосредоточиться на положительных аспектах своего аутизма и увидеть себя мальчиком с аутизмом, а не сосредоточиться на самом аутизме.

Для нас междисциплинарный подход сработал лучше всего. Тем не менее, есть так много детей, которые нуждаются в поддержке, и недостаточно терапевтов, чтобы ее оказать. Я также чувствую, что родители находятся под большим давлением, чтобы стать экспертом и координировать заботу о своем ребенке. Я хотел бы видеть систему, в которой семьям назначается медицинский работник, который берет на себя эту роль и обеспечивает ребенку необходимую им поддержку.

Как вы справились, когда вам сказали, что у вашего ребенка аутизм?

Я знаю, что до постановки диагноза в голове было столько противоречивых мыслей, что я не знал, что и думать. Знаки были там, и проблемы возникли, но всегда был ответ.

Почему он не говорит столько же, сколько другие дети его возраста?

Он двуязычный, это займет больше времени.

Почему он не отвечает, когда я зову его по имени?

Может быть, есть проблемы со слухом, давайте проверим это.

Почему он не хочет обниматься со мной?

По словам мамы, я не был приятным ребенком, он просто активен.

Но в какой-то момент ответы стали казаться оправданиями, и сомнения росли и росли, пока не поглотили меня с чувством вины. Я чувствовал, что не предоставляю то, что нужно моему ребенку. Ему нужно что-то большее.

Мы с мужем согласились, что мы больше не можем игнорировать это. Мы знали, что что-то было не так.

В первые дни диагноза легко так сильно ухватиться за этикетку, что вы рискуете потерять из виду то, что действительно важно, что действительно важно: ваш ребенок. Ваш мир наполняется аутизмом.

Как родители, вы тратите так много времени, сосредотачиваясь на проблемах, выкладывая негативное поведение - психологам, терапевтам, врачам, учителям - и это становится всем, что вы можете увидеть.

Информация, которую вы дали, страшна. Будущее, ваше будущее, их будущее внезапно изменилось и теперь наполнено некой неопределенностью, которую вы никогда не знали. Это может привлечь вас и наполнить вас беспокойством. Все, что вы можете увидеть, это этот значок.

Я не хотел, чтобы люди смотрели на моего сына и просто видели этот значок. Я не хотел, чтобы это ограничивало его жизнь! Но все просто: без этого значка вы не получите поддержку.

Для меня был момент, когда я изменился. Точка, когда я перестал фокусироваться на аутизме и посмотрел на своего ребенка таким, какой он есть. В этот момент значок начал уменьшаться. Он никогда не уходит, но становится менее страшным, менее значительным и менее похожим на врага.

За последние 9 лет я узнал, что ничего не получается так, как ожидалось. Вы просто не можете предсказать будущее. Все, что вы можете сделать, это дать своему ребенку свою любовь и поддержку, и пусть они удивят вас тем, что они могут сделать!

Bio: Кэти - «мама-экспатриант», жена и учитель из Мидлсбро, Англия. Она живет в Голландии с 2005 года вместе со своим мужем и двумя мальчиками, которые любят компьютерные игры, животных и говорят на двух языках. У них также есть Нова, их очень избалованная собака. Кэти честно и страстно пишет о реалиях воспитания детей и проведения кампаний в своем блоге Spectrum Mum, чтобы повысить осведомленность об аутизме, поделившись своим собственным семейным опытом.