Как оставаться активным, живя со спинальной мышечной атрофией

Содержание

• Соблюдайте здоровую диету
• Не пропустите встречи с вашей командой SMA по уходу
• Инвестируйте в новые технологии
• Попробуйте водную терапию
• Записаться в летний лагерь
• Профилактика респираторных инфекций
• Еда на вынос

Спинальная мышечная атрофия (SMA) поражает мышцы всего тела, особенно дыхательные мышцы, и приводит к слабости рук и ног. Оставаться активным в этих условиях может быть сложно. Физическая активность помогает поддерживать здоровые суставы и функцию дыхания, а также может предотвратить ожирение.

Отсутствие активности может усугубить симптомы SMA. Недостаток мобильности может привести к:

• проблема в вертикальном положении
• мышечное напряжение и контрактуры
• боль в суставах
• плохое пищеварение
• затрудненное дыхание

Вот несколько советов о том, как ваш ребенок может оставаться активным, несмотря на наличие инвалидности, такой как SMA.

Соблюдайте здоровую диету

Поддерживать здоровый вес. Диета, богатая фруктами, овощами, нежирным белком и цельными зернами, может дольше поддерживать активность вашего ребенка.

Питание важно для поддержания мышечной массы и определенной степени силы. Опытный диетолог или диетолог может помочь. Они могут гарантировать, что ваш ребенок получает необходимые витамины, минералы и питательные вещества, чтобы оставаться максимально здоровыми, а также необходимое количество калорий для поддержания своего веса.

Не пропустите встречи с вашей командой SMA по уходу

Важно, чтобы вы и ваш ребенок получали максимальную отдачу от посещения вашей команды по уходу за SMA. Профессиональные и физиотерапевты помогают вашему ребенку выполнять различные двигательные упражнения. Эти упражнения могут помочь улучшить гибкость и функциональность.

Если суставы вашего ребенка часто не двигаются во всем диапазоне движений, мышцы могут стать напряженными. Это называется контрактура. Контрактуры приводят к дискомфорту, ограничивают движение и ухудшают гибкость.

Профессиональные и физиотерапевты могут также порекомендовать использование ортопедии. Ортопедия может уменьшить дискомфорт в суставах и неправильное выравнивание, а также уменьшить контрактуры. Эти терапевты также могут помочь вам выполнить упражнения с отягощениями и силовые тренировки. Вы можете выполнить это дома с вашим ребенком. Работа с вашей командой по уходу за SMA может помочь вам добиться успеха.

Инвестируйте в новые технологии

Достижения в области медицинского оборудования и компьютерных инструментов позволили людям с СМА выполнять физические упражнения самостоятельно. Инвалидные коляски, брекеты и экзоскелеты могут улучшить мобильность. Они также могут способствовать активному участию дома и в школе.

Многие приспособленные для инвалидных колясок виды спорта, такие как футбол или теннис, теперь возможны благодаря усовершенствованной технологии для инвалидных колясок. Адаптивные трехколесные велосипеды также могут помочь ребенку тренироваться и играть со сверстниками. У многих сообществ есть целые адаптивные спортивные организации.

Ассоциация мышечной дистрофии (MDA) имеет национальную программу оборудования для тех, кто не может позволить себе расходные материалы. Они могут одолжить вам мягко использованные инвалидные коляски и другое медицинское оборудование в хорошем состоянии. Свяжитесь с MDA, чтобы запросить услуги или узнать больше.

Попробуйте водную терапию

Аква терапия - отличная физическая активность для людей с СМА. Плавучесть воды помогает снять давление на суставы. Это также обеспечивает больший диапазон движения рук и ног.

Такие действия, как выдувание пузырьков в воде, могут помочь укрепить дыхательные мышцы. Упражнения на сопротивление флотации и прыжки могут улучшить мышечную силу. Ходьба вперед, назад и из стороны в сторону в воде также может укрепить мышцы.

Записаться в летний лагерь

Летние лагеря для детей с ограниченными возможностями - отличный способ участвовать в веселых мероприятиях с другими детьми в безопасной обстановке. Например, летние лагеря MDA дают детям со СМА и другими заболеваниями свободу наслаждаться приключениями, такими как верховая езда и плавание. Дети также могут завести дружеские отношения с другими детьми, которые имеют такие же виды инвалидности.

Профилактика респираторных инфекций

Люди, живущие с СМА, подвержены более высокому риску заражения серьезными инфекциями. Это связано с тем, что у них слабее дыхательные мышцы. Оставаться активным еще труднее, если у вашего ребенка респираторные инфекции, которые затрудняют дыхание.

Убедитесь, что вы работаете со специалистом по дыханию или пульмонологом. Кроме того, убедитесь, что у вас есть доступ к надлежащему медицинскому оборудованию. Оборудование, такое как машина помощи при кашле, может предотвратить инфекции. Вам также следует избегать контактов с больными людьми.

Еда на вынос

Физические ограничения, вызванные SMA и другими мышечными заболеваниями, не означают, что ваш ребенок не может оставаться активным. Работа с диетологами и физиотерапевтами может помочь привести к успеху. Аква-терапия, спортивные занятия на колясках и летние лагеря позволяют детям-инвалидам принимать участие в веселых мероприятиях в своем собственном темпе в безопасной и доступной обстановке.