Как я могу найти поддержку, если я живу с CML? Группы поддержки, услуги и многое другое

Содержание

• обзор
• Специалисты по лейкемии
• Финансовая помощь
• Социальная и эмоциональная поддержка
• Состояние ресурсов
• Еда на вынос

обзор

Благодаря недавним достижениям лечение хронического миелоидного лейкоза (ХМЛ) часто может замедлить или остановить прогрессирование заболевания. Сегодня ХМЛ можно лечить аналогично хроническому длительному состоянию. Цель состоит в том, чтобы люди, живущие с ХМЛ, имели продолжительность жизни, максимально приближенную к нормальной.

Эффективное лечение может улучшить качество вашей жизни и долгосрочные перспективы. Если вы получаете лечение во время хронической фазы ХМЛ, ваши шансы получить ремиссию хорошие. Тем не менее, управление этим хроническим заболеванием может создавать проблемы.

Читайте дальше, чтобы узнать больше о ресурсах поддержки, которые могут помочь вам справиться с проблемами жизни с CML.

Специалисты по лейкемии

Если вам поставили диагноз ХМЛ, важно связаться с медицинскими работниками, которые имеют специальные знания по лечению этого заболевания.

Попросите вашего основного лечащего врача или местного онкологического центра направить к специалисту по лейкемии. Вы также можете искать специалистов по лейкемии в своем штате, используя онлайновые базы данных, управляемые Американским обществом клинической онкологии и Американским обществом гематологии.

Финансовая помощь

Несколько различных факторов могут повлиять на ваши личные расходы на лечение. Стоимость вашего лечения зависит от:

• конкретное лечение вы получаете
• где и как часто вы получаете лечение
• есть ли у вас медицинская страховка, покрывающая часть или все ваше лечение
• зарегистрированы ли вы в программах финансовой поддержки

Если вам трудно управлять стоимостью вашего обслуживания, это может помочь:

• Обратитесь к вашему страховщику, чтобы узнать, какие специалисты, лечебные центры и процедуры включены в ваш план. Могут быть изменения, которые вы можете внести в свой план лечения или план страхования, чтобы сэкономить деньги.
• Поговорите со своими врачами и другими медицинскими работниками о вашем плане лечения. Возможно, они смогут скорректировать назначенное вам лечение, чтобы снизить стоимость медицинского обслуживания.
• Проконсультируйтесь с финансовым консультантом или социальным работником в своем онкологическом центре. Они могут помочь вам узнать, имеете ли вы право на государственную страховку, программы медицинской помощи или другие программы финансовой поддержки.
• Обратитесь к производителю любых лекарств, которые вы принимаете, чтобы узнать, действуют ли у них программы скидок для пациентов. Вы можете иметь право на субсидии или скидки.

Вы можете найти дополнительные советы и ресурсы для управления расходами на медицинское обслуживание в следующих организациях:

• Американское онкологическое общество
• Американское общество клинической онкологии
• Лечение рака
• Коалиция финансовой помощи раку
• Общество лейкемии и лимфомы
• Национальное общество CML

Социальная и эмоциональная поддержка

Это может быть стрессом, чтобы жить с хроническим заболеванием, таким как ХМЛ. Если вы часто испытываете стресс, беспокойство, гнев или горе, сообщите об этом вашей лечащей команде. Они могут направить вас к психологу или другому специалисту по психическому здоровью для поддержки.

Возможно, вам также будет полезно связаться с квалифицированным социальным работником через Hopeline Cancer Care. Чтобы получить доступ к этой услуге, звоните 800-813-4673 или по электронной почте [email protected].

Связь с другими людьми, у которых был диагностирован рак, также может помочь вам справиться с социальными и эмоциональными проблемами CML. Чтобы связаться с другими:

• Спросите своего врача или общественный онкологический центр, знают ли они о каких-либо местных группах поддержки для людей, живущих с раком, включая лейкоз.
• Проверьте онлайн-базу данных Американского онкологического общества о местных группах поддержки.
• Посетите веб-сайт Общества лейкемии и лимфомы, чтобы найти местные группы поддержки. Вы также можете подписаться на групповой чат или получить доступ к одноранговой поддержке.
• Зарегистрируйтесь в одной из групп онлайн-поддержки Cancer Care.

Состояние ресурсов

Несколько некоммерческих и государственных организаций разработали онлайн-ресурсы для людей, живущих с ХМЛ.

Чтобы найти информацию об этом условии, посетите следующие ресурсы:

• Американское онкологическое общество
• Американское общество клинической онкологии
• Общество лейкемии и лимфомы
• Национальный институт рака
• Национальное общество CML
• Национальная медицинская библиотека США

Вы также можете связаться со специалистами по информации в Обществе лейкемии и лимфомы, позвонив по телефону 800-955-4572. Если вы предпочитаете, вы можете заполнить онлайн-форму электронной почты или использовать их онлайн-чат.

Ваша группа по лечению или общественный онкологический центр также могут поделиться или рекомендовать книги, веб-сайты или другие ресурсы для людей с CML.

Еда на вынос

Если вам трудно управлять физическими, эмоциональными или финансовыми последствиями жизни с ХМЛ, сообщите об этом вашей лечащей команде. Они могут скорректировать ваш план лечения и подключить вас к местным ресурсам. Многие онкологические организации также предлагают поддержку онлайн, по электронной почте или по телефону.