Где найти поддержку при наследственном ангионевротическом отеке

Содержание

• Организации
• Ассоциация HAE США
• День HAE и ежегодная глобальная прогулка
• Национальная организация по редким заболеваниям (NORD) и День редких заболеваний
• Социальные медиа
• Друзья и семья
• Ваша медицинская бригада
• Вынос

Обзор

Наследственный ангионевротический отек (НАО) - редкое заболевание, которым страдает примерно 1 человек из 50 000. Это хроническое заболевание вызывает отек по всему телу и может поражать кожу, желудочно-кишечный тракт и верхние дыхательные пути.

Жизнь с редким заболеванием может временами чувствовать себя одиноким, и вы можете не знать, к кому обратиться за советом. Если вам или вашему близкому поставили диагноз НАО, получение поддержки может иметь большое значение в вашей повседневной жизни.

Некоторые организации спонсируют информационные мероприятия, такие как конференции и организованные прогулки. Вы также можете общаться с другими на страницах социальных сетей и онлайн-форумах. Помимо этих ресурсов, вы можете обнаружить, что общение с близкими может помочь вам управлять своей жизнью с этим заболеванием.

Вот некоторые ресурсы, к которым вы можете обратиться за поддержкой HAE.

Организации

Организации, занимающиеся HAE и другими редкими заболеваниями, могут держать вас в курсе достижений в лечении, связывать вас с другими людьми, страдающими этим заболеванием, и помогать вам защищать интересы тех, кто живет с этим заболеванием.

Ассоциация HAE США

Одной из организаций, способствующих повышению осведомленности и защите интересов HAE, является Ассоциация HAE США (HAEA).

Их веб-сайт содержит обширную информацию об этом состоянии, и они предлагают бесплатное членство. Членство включает в себя доступ к онлайн-группам поддержки, одноранговые соединения и информацию о медицинских разработках HAE.

Ассоциация даже проводит ежегодную конференцию, на которой собираются члены. Вы также можете общаться с другими людьми в социальных сетях через их учетные записи Facebook, Twitter, Instagram, YouTube и LinkedIn.

US HAEA является расширением HAE International. Международная некоммерческая организация связана с организациями HAE в 75 странах.

День HAE и ежегодная глобальная прогулка

16 мая отмечается Всемирный день распространения информации о HAE. HAE International организует ежегодную прогулку для повышения осведомленности об этом заболевании. Вы можете ходить индивидуально или попросить группу друзей и семью принять участие.

Зарегистрируйтесь онлайн и укажите цель, как далеко вы планируете пройти. Затем прогуляйтесь где-нибудь между 1 апреля и 31 мая и сообщите свое окончательное расстояние онлайн. Организация ведет учет того, сколько шагов люди проходят по миру. В 2019 году участники установили рекорд, пройдя в общей сложности более 90 миллионов шагов.

Посетите веб-сайт HAE Day, чтобы узнать больше об этом ежегодном дне защиты интересов и ежегодной прогулке. Вы также можете подключиться к HAE Day в Facebook, Twitter, YouTube и LinkedIn.

Национальная организация по редким заболеваниям (NORD) и День редких заболеваний

Редкие заболевания определяются как состояния, от которых страдают менее 200 000 человек. Вам может быть полезно связаться с теми, у кого есть другие редкие заболевания, такие как HAE.

На сайте NORD есть база данных, содержащая информацию о более чем 1200 редких заболеваниях. У вас есть доступ к ресурсному центру для пациентов и лиц, осуществляющих уход, в котором есть информационные бюллетени и другие ресурсы. Кроме того, вы можете присоединиться к сети RareAction Network, которая способствует образованию и пропаганде редких заболеваний.

На этом сайте также есть информация о Дне редких заболеваний. Этот ежегодный день пропаганды и повышения осведомленности приходится на последний день февраля каждого года.

Социальные медиа

Facebook может связать вас с несколькими группами, посвященными HAE. Одним из примеров является эта группа, которая насчитывает более 3000 членов. Это закрытая группа, поэтому информация остается в пределах группы утвержденных лиц.

Вы можете общаться с другими, чтобы обсудить такие темы, как триггеры и симптомы НАО, а также различные планы лечения этого состояния. Кроме того, вы можете давать и получать советы по управлению аспектами своей повседневной жизни.

Друзья и семья

Помимо Интернета, ваши друзья и семья могут оказать вам поддержку в вашем жизненном пути с HAE. Ваши близкие могут успокоить вас, побудить вас получить правильную поддержку и быть внимательными.

Вы можете направить друзей и родственников, которые хотят поддержать вас, в те же организации, которые вы посещаете, чтобы узнать больше об этом заболевании. Рассказывая друзьям и родственникам об этом условии, они смогут лучше вас поддерживать.

Ваша медицинская бригада

Помимо помощи в диагностике и лечении НАО, ваша медицинская бригада может дать вам советы по управлению вашим состоянием. Если у вас есть проблемы с тем, чтобы избежать триггеров, или вы испытываете симптомы тревоги или депрессии, вы можете обратиться к своему лечащему врачу со своими вопросами. Они могут дать вам совет и при необходимости направить к другим врачам.

Вынос

Обращение к другим и изучение НАО поможет вам справиться с этим пожизненным состоянием. Есть несколько организаций и онлайн-ресурсов, ориентированных на HAE. Это поможет вам установить связь с другими людьми, живущими с HAE, и предоставит ресурсы, которые помогут вам обучать окружающих.