Не используйте родителей инвалидов в качестве экспертов

Содержание

• Когда я читаю о проблемах, которые влияют на сообщество аутистов, я хочу услышать от аутичных людей
• Мы - те, кто лучше всех понимает наше сообщество, наши потребности в доступе, условия проживания и нашу культуру - {textend}, но в разговорах об инвалидности о нас часто думают позже.
• Родители детей с ограниченными возможностями тоже важны, и я понимаю, что для них нужны ресурсы.
• Использование людей с ограниченными возможностями в качестве экспертов по нашей жизни и опыту также меняет наше отношение к инвалидности.

То, как мы смотрим на мир, формирует то, кем мы хотим быть - {textend} и обмен интересным опытом может изменить наше отношение друг к другу к лучшему. Это мощная перспектива.

У меня аутизм - {textend} и, честно говоря, я устал от родителей аутичных детей, доминирующих в разговоре о защите аутизма.

Не поймите меня неправильно. Я невероятно благодарен за то, что вырос с двумя родителями, которые одновременно защищали меня и научили меня самоадвокации.

Что расстраивает, так это когда такие же люди, как мои родители - {textend}, которые воспитывают детей-аутистов и инвалидов, но сами не являются инвалидами - {textend} всегда являются единственными экспертами, к которым обращаются, по сравнению с людьми, которые действительно жили с инвалидность.

Когда я читаю о проблемах, которые влияют на сообщество аутистов, я хочу услышать от аутичных людей

Мне нужен взгляд аутичного человека на то, как добиться адаптации на рабочем месте или на то, как это выглядит во время учебы в колледже в качестве студента.

Если бы я читал историю о том, как аутичные люди могут составлять доступное расписание занятий, я бы хотел услышать в первую очередь от нынешних или бывших студентов-аутистов в колледже. С чем они боролись? Какие ресурсы они использовали? Какой был результат?

Было бы хорошо, если бы в историю были включены такие источники, как консультант по приему в колледж, кто-то, кто работает в офисе службы поддержки инвалидов колледжа, или профессор. Они могли бы завершить историю, предложив инсайдерскую точку зрения на то, чего могут ожидать учащиеся-аутисты, и как мы можем лучше всего защищать свои потребности.

Но редко можно увидеть такую ​​историю. Опыт людей с ограниченными возможностями в отношении нашей собственной жизни часто упускается из виду и недооценивается, даже несмотря на то, что мы годами - {textend}, а в некоторых случаях и всю свою жизнь - {textend} занимались нашими ограниченными возможностями.

Мы - те, кто лучше всех понимает наше сообщество, наши потребности в доступе, условия проживания и нашу культуру - {textend}, но в разговорах об инвалидности о нас часто думают позже.

Когда я писал о том, что как аутичный человек очень чуток, я брал интервью у взрослых аутистов, которые хотели развеять миф о том, что аутичные люди не могут быть чуткими. Я использовал свой жизненный опыт и опыт других взрослых аутистов, чтобы понять, почему многих аутичных людей ошибочно принимают за бесстрастных и лишенных сочувствия.

Это был невероятный опыт.

Аутичные люди в возрасте от 30 до 40 лет обращались ко мне, чтобы сказать, что они впервые прочитали что-либо об аутизме и эмпатии, в которых использовался этот подход, или что они были написаны аутичным человеком, а не родителем или исследователем.

Это не должно быть необычным. Однако слишком часто аутичных людей не приглашают поделиться своим опытом.

Родители детей с ограниченными возможностями тоже важны, и я понимаю, что для них нужны ресурсы.

Будет действительно полезно прочитать о том, как лучше всего помочь вашему ребенку ориентироваться в мире с его инвалидностью. Я просто желаю этих ресурсов также включены отключенные голоса.

Но было бы невероятно, если бы в руководстве по работе с вашим ребенком с СДВГ были советы специально от взрослых с СДВГ, которые знают и понимают, каково это быть ребенком, изо всех сил пытающимся вспомнить, что они должны мыть посуду. дважды в неделю?

У взрослых с СДВГ есть советы - {textend} из жизненного опыта и лечения с их врачами - {textend}, и они знают, что может или не может работать, в отличие от родителей, у которых нет СДВГ.

В конце концов, когда мы даем возможность людям делиться своими голосами и опытом, все выигрывают.

Использование людей с ограниченными возможностями в качестве экспертов по нашей жизни и опыту также меняет наше отношение к инвалидности.

Вместо того, чтобы позиционировать инвалидов как людей, которые нуждаются в помощи, а родителей как экспертов, которые могут нам помочь, он позиционирует нас как защитников, которые лучше всего понимают нашу инвалидность и наши потребности.

Это делает нас людьми, которые могут принимать активные решения, а не чьи решения принимаются за нас. Это дает нам активную роль в нашей жизни и позволяет изображать рассказы об инвалидности (и о нашем конкретном состоянии).

Независимо от того, прожили ли мы с нашими ограниченными возможностями всю свою жизнь или только что приобрели их, инвалиды знают, каково это жить в нашем сознании и теле.

У нас есть глубокое понимание того, каково ориентироваться в мире, защищать себя, требовать доступа, создавать инклюзивность.

Вот что делает нас экспертами - {textend} и пора оценить наш опыт.

Алайна Лири - редактор, менеджер по социальным сетям и писатель из Бостона, штат Массачусетс. В настоящее время она является помощником редактора журнала Equally Wed Magazine и редактором социальных сетей в некоммерческой организации We Need Diverse Books.