Как найти поддержку, если у вас АТТР амилоидоз

Содержание

• Специалисты здравоохранения
• Генетическая консультация
• Простая для понимания информация
• Финансовая поддержка
• Эмоциональная и социальная поддержка
• Еда на вынос

ATTR амилоидоз может по-разному влиять на вашу жизнь.

Получение лечения от квалифицированных медицинских специалистов может помочь улучшить ваши долгосрочные перспективы, а также качество вашей жизни. Связь с другими источниками поддержки также может помочь вам справиться с физическими, эмоциональными и социальными проблемами, которые могут сопровождать это состояние.

Читайте дальше, чтобы узнать о некоторых доступных вам ресурсах.

Специалисты здравоохранения

ATTR амилоидоз может поражать многие части вашего тела, включая нервы, сердце и другие органы. Чтобы справиться с его потенциальными симптомами и осложнениями, важно получить комплексную помощь.

В зависимости от ваших потребностей в лечении ваша медицинская команда может включать:

• кардиолог, который специализируется на здоровье сердца
• гематолог, который специализируется на проблемах крови
• невролог, который специализируется на нервах
• другие специалисты

Чтобы найти специалистов в своей области, рассмотрите возможность обратиться к своему врачу первичной помощи за рекомендациями и рекомендациями. Это также может помочь:

• Поиск в списке лечебных центров Фонда Амилоида.
• Воспользуйтесь поисковым агентом My Amyloidosis от Консорциума амилоидов.
• Поиск в базе данных Американской медицинской ассоциации DoctorFinder.
• Свяжитесь с университетом или крупной больницей рядом с вами, чтобы узнать, есть ли у них специалисты с опытом и знаниями в лечении этого заболевания.

Генетическая консультация

Если у вас семейный амилоидоз ATTR, ваш врач может посоветовать вам поговорить с генетическим консультантом. Они могут помочь вам узнать больше о состоянии, включая риск его передачи от родителей к детям.

Чтобы найти генетическую клинику или ближайшего к вам консультанта, рассмотрите возможность поиска в онлайн-каталогах, которые ведут Национальное общество генетических консультантов или Американский колледж медицинской генетики и геномики.

Простая для понимания информация

Узнав больше о ATTR амилоидозе, вы сможете лучше понять заболевание, а также свои варианты лечения.

Сообщите своему врачу или другим медицинским работникам, если у вас есть какие-либо вопросы о вашем состоянии или плане лечения. Они могут помочь вам узнать больше о состоянии и помочь вам сделать осознанный выбор.

Вы также можете найти достоверную информацию в Интернете, посетив веб-сайты Amyloidosis Foundation и Amyloidosis Research Consortium.

Финансовая поддержка

ATTR амилоидоз может быть дорогостоящим для лечения, особенно если у вас развиваются серьезные осложнения от заболевания.

Если у вас есть медицинская страховка, обратитесь к своему страховщику, чтобы узнать, какие медицинские работники, диагностические тесты и лечение покрываются вашим планом. В некоторых случаях вы можете сэкономить, переключившись на другого страхового провайдера или план.

Если вам трудно управлять расходами на здравоохранение, это также может помочь:

• Сообщите вашему врачу, если у вас есть какие-либо вопросы или сомнения относительно стоимости рекомендованного плана лечения. Они могут скорректировать ваш план лечения или направить вас к ресурсам финансовой поддержки.
• Поговорите со своим фармацевтом или свяжитесь с производителями любых лекарств, которые вам прописали, чтобы узнать, имеете ли вы право на получение скидок, субсидий или скидок для пациентов.
• Запишитесь на прием к социальному работнику или финансовому консультанту, который имеет опыт работы с людьми с хроническими заболеваниями. Они могут связать вас с программами финансовой поддержки или предложить советы, которые помогут вам справиться с финансовыми проблемами.

Эмоциональная и социальная поддержка

Если вы чувствуете грусть, злость или беспокойство по поводу своего диагноза, вы не одиноки. Жизнь с хроническим состоянием здоровья может быть стрессовой и иногда изолированной.

Может оказаться полезным установить связь с другими людьми, которые живут с амилоидозом ATTR. Например, рассмотрим:

• присоединение к одной из групп поддержки, перечисленных в группах поддержки амилоидоза или на сайте фонда амилоидоза
• изучение онлайн-форума для пациентов под управлением Smart Patients
• общение с другими через социальные сети

Если вам трудно справиться с эмоциональными или социальными последствиями этого заболевания, ваш врач может также направить вас к специалисту по психическому здоровью. Вы можете воспользоваться консультацией или другими видами лечения.

Еда на вынос

Обращение за помощью к квалифицированным медицинским работникам, организациям пациентов и другим ресурсам может помочь вам справиться с проблемами жизни с амилоидозом ATTR.

Чтобы найти больше ресурсов в вашем сообществе, поговорите со своим врачом или другими членами вашей команды здравоохранения. Возможно, они смогут направить вас в местные службы поддержки, а также в онлайн-источники поддержки.