Этот Segway помог мне взять на себя ответственность за мой MS

В 2007 году лопнул жилищный пузырь, и мы вступили в ипотечный кризис. Была выпущена последняя книга «Гарри Поттер», и Стив Джобс представил миру самый первый iPhone. И у меня был диагностирован рассеянный склероз.

Хотя этот последний может не иметь никакого значения для вас, это имеет значение для меня. 2007 год был годом, когда моя жизнь изменилась. Год, когда я начал новое путешествие, учась жить со всем случайным дерьмом, которое может подать эта болезнь.

Мне было 37 лет. Я женат 11 лет. Я была матерью трех маленьких детей и двух больших собак. Я любил бегать, плавать, кататься на велосипеде ... все, что связано с пребыванием на улице. Сказать, что я вел активный образ жизни, было бы преуменьшением. Я всегда был рядом, занимался делами и посещал места со своими детьми.

То, что моя физическая подвижность так внезапно и резко ухудшилась, стало для меня огромным препятствием. Принятие решения о том, чтобы наконец сломаться и использовать трость, далось нелегко. Мне казалось, что я поддался этой болезни. Пусть это победит.

К счастью для меня, отношение, которое я имел с самого начала - благодаря моему доктору и его удивительным мудрым словам - не позволяло мне долго погружаться в жалость к себе. Вместо этого это заставило меня кататься с ним и делать все возможное, чтобы продолжить свою жизнь, как я знал это. Я подумал, что могу делать что-то по-другому, но важно было то, что я все еще делал их.

Когда я начал бороться с тем, чтобы не отставать от своих детей и нести их на пляжи, в парки, в кемпинги и другие забавные места, возникла тема приобретения скутера. Я мало что знал о них, и выбор, который был доступен в то время, просто не соответствовал моему стилю жизни. Не для бездорожья и достаточно бурный.

Еще одна вещь, которую я должен признать, повлияла на мое решение, это идея, что я не хочу, чтобы другие смотрели на меня свысока - в прямом и переносном смысле. Я не хотел, чтобы другие видели меня на скутере и заставляли их чувствовать себя плохо из-за меня. Я не хотел жалости или даже сочувствия.

Мне также было неудобно думать о том, чтобы сидеть на скутере и разговаривать с кем-то, когда они стояли надо мной. Сумасшедший или нет, это не подлежало обсуждению. Итак, я отложил получение скутера и продолжал пытаться не отставать от своих детей с моей верной тростью, "Пинки".

Затем, однажды в школе моих детей, я увидел молодого ученика с церебральным параличом, который обычно переключается между использованием своих костылей и инвалидной коляски, скользя по коридору на сегвее. Мои мозговые шестерни начали работать. У него были слабые ноги и мышечная спастика, и баланс всегда был проблемой для него. И все же он был там, проносясь по залам. Если бы он мог ездить на нем, и это сработало для него, может ли это сработать для меня?

Семя было посажено, и я начал исследовать Segway. Вскоре я обнаружил, что в центре Сиэтла был магазин Segway, который иногда сдавал их в аренду. Какой лучший способ выяснить, сработает ли это для меня, чем попробовать в течение нескольких дней?

Длинные выходные, которые я выбрал, были идеальными, так как было много разных мероприятий, на которые я действительно хотел пойти, включая парад и игру в Сиэтл Маринерс. Я смог принять участие в параде со своими детьми. Я украсил рулевую колонку и рули стримерами и воздушными шарами, и я вписался прямо в него. Я сделал это с нашей парковки в Сохо до стадиона с мячом, смог ориентироваться в толпе, добраться туда, куда я хотел, и увидеть отличная игра в бейсбол!

Короче, Segway работал на меня. Кроме того, мне очень нравилось быть в вертикальном положении и стоять, пробираясь в разные места. Даже просто стоя, разговаривая с людьми. И, поверьте мне, было много разговоров.

С самого начала я знал, что мое решение приобрести Segway может вызвать удивление и, конечно, несколько странных взглядов. Но я не думаю, что ожидал, сколько людей я встретлю и сколько разговоров у меня будет из-за моего решения использовать один.

Возможно, это как-то связано с тем, что Segway можно рассматривать как игрушку - легкомысленный способ обойти ленивых людей. Или, может быть, это как-то связано с тем, что я не выглядел инвалидом ни в каком виде, ни в форме, ни в форме. Но люди, конечно, не стеснялись задавать вопросы или ставить под сомнение мою инвалидность и делать комментарии - некоторые замечательные, а некоторые - не очень хорошие.

Одна история, в частности, осталась со мной на протяжении многих лет. Я был в Костко с моими тремя детьми. Учитывая простор их склада, использование Segway было обязательным.Наличие детей там, чтобы подтолкнуть тележку и забрать вещи всегда облегчало это.

Одна женщина, которая увидела меня, сказала что-то бесчувственное - суть была: «Нет, я хочу, чтобы это было справедливо». Она не понимала, что мои дети были позади меня, слыша все, что она хотела сказать. Мой сын, которому тогда было 13 лет, повернулся и ответил: «Правда? Потому что моя мама хочет, чтобы ноги работали. Хотите обменяться?"

Хотя я тогда ругал его, говоря, что он не должен говорить со взрослым, я также чувствовал невероятную гордость за моего маленького человека за то, что он говорил от моего имени.

Я понимаю, что, выбрав «альтернативный» механизм помощи мобильности, я открыл себя для комментариев, критики и того, что люди неправильно понимают ситуацию.

В начале было действительно трудно поставить себя там и быть замеченным на Segway. Несмотря на то, что я обманул «Mojo» - имя, которое мои дети дали моему «навсегда» Segway - с помощью отключенного плаката и удобного держателя из ПВХ для моей трости, люди часто не верили, что Segway по праву принадлежит мне, и что я нужна помощь

Я знал, что люди искали. Я чувствовал, что они смотрят. Я слышал, как они шептались. Но я также знал, насколько счастливее я был. Я мог бы продолжать заниматься любимым делом. Это намного перевешивало беспокойство о том, что другие люди думают обо мне. Так что я привык к взглядам и комментариям и просто продолжал заниматься своим делом и тусоваться со своими детьми.

Хотя покупка Segway была немалой покупкой - и страховка не покрывала никакой части расходов - она ​​открыла для меня много дверей. Мне удалось поехать с детьми на пляж, и мне не пришлось беспокоиться о выборе места рядом с парковкой. Я мог бы снова погулять с собаками. Я мог бы сопровождать детские экскурсии, продолжать репетиторство и с легкостью выполнять каникулы в школе моих детей. Я также сделал для одного адского призрака, плавающего по тротуарам на Хэллоуин! Я был снова и снова и любил это.

Я не был «старым» мной, но мне нравится думать, что «новый» я учился обходить все симптомы и проблемы рассеянного склероза, появившегося в моей жизни. Я использовал Mojo и мою трость Pinky ежедневно, около трех лет. С их помощью я смог продолжать делать вещи, которые были огромной частью моей жизни.

Я также думаю, что, выбрав Segway в качестве моего средства передвижения, что не является чем-то особенно распространенным или ожидаемым, это обеспечило великолепный переход в удивительные разговоры. Я на самом деле позволил десяткам людей крутить его на парковке, в продуктовом магазине или в парке. Однажды мы даже продали с аукциона на Сегвее на школьном аукционе моих детей.

Я полностью понимаю, что Segway - это не решение для всех, и, возможно, даже не многие, хотя я нашел несколько других MSers, которые клянутся их. Но я воочию узнал, что есть варианты, о которых вы, возможно, не знаете или думаете, что они сработают.

Интернет предоставляет большие ресурсы, чтобы узнать о том, что там. Центр помощи мобильности имеет информацию о множестве различных вариантов, OnlyTopReviews предоставляет обзоры скутеров, а Серебряный крест и гранты по инвалидности могут предоставить информацию о финансировании оборудования для специальных возможностей.

Мне достаточно повезло, что мне не понадобилась ни моя трость, ни Моджо в течение последних нескольких лет, но будьте уверены, они оба спрятаны и рвутся уходить, если в этом возникает необходимость. Бывают моменты, когда я думаю, что никак не мог представить, что снова смогу использовать Segway. Но потом я вспоминаю: я думал еще в начале 2007 года, что у меня никогда не было диагноза РС. Это просто не было на моем радаре.

Я узнал, что штормы могут возникать из ниоткуда, и то, как вы к ним готовитесь и как реагируете на них, будет определять, насколько вы справедливы.

Поэтому Моджо и Пинки будут гулять вместе в моем гараже, ожидая, чтобы протянуть руку, когда в следующий раз начнется шторм.

Мег Льюелин - мама троих детей. В 2007 году ей поставили диагноз РС. Вы можете узнать больше о ее истории в ее блоге BBHwithMS или связаться с ней на Facebook.